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  • El arte de comunicar al final de la vida

    La información y comunicación con las personas acerca de su condición física y médica es un valor fundamental de la relación entre ellas y los profesionales sociosanitarios. Su sustento clínico, ético, legal y deontológico ha variado en relevancia, según cambios sociales y culturales. El acceso a al verdad es un imperativo ético para el profesional sociosanitario: todos los pacientes tienen derecho a la verdad porque tienen derecho a decidir con apoyo y conocimiento de causa, sobre aspectos tan importantes de su vida como el proceso de salud/enfermedad y de vida/muerte. Este proceso implica respeto a los deseos y valores de los pacientes, esto es, respeto al principio de la autonomía, con el fin de organizar los cuidados según las preferencias y prioridades de cada persona adecuadamente.

    Se han descrito ampliamente los beneficios de una buena comunicación: mejora en la calidad de la atención; mejores diagnósticos; mayor adhesión terapéutica; mayor satisfacción del usuario; y mejor desenlace. Para llevarla a cabo es necesario poseer conocimientos y habilidades concretas en técnicas de comunicación eficaz.

    Comunicación eficaz. Una buena comunicación no es facil. Por este motivo, el profesional debe tener en cuenta aspectos que puedan facilitar el éxito, como la escucha activa: es terapéutica y un requisito básico de la respuesta empática. Constituye además, una de las mejores formas de validar al otro; el comportamiento no verbal, debe tenerse en cuenta dado que la mayor parte de lo que se transmite es a nivel no verbal; la empatía: es la base de las relaciones humanas auténticas y sinceras; la aceptación incondicional, indica un interés positivo hacia el paciente y es un elemento fundamental del clima terapeútico; y la autenticidad, facilita el descubrimiento por parte del paciente de todo aquello auténticamente real en él.

    Marco legal. Este ley describe, entre otras cosas, el derecho del paciente a ser informado y defiende su autonomía para tomar decisiones acerca de su salud. El titular del derecho de información es por tanto, el paciente, pudiendo ser informada su familia en la medida en que él lo permita de una manera expresa o tácita. De igual manera, el paciente tiene derecho a no ser informado bien por deseo suyo o por necesidad terapéutica. La información debe ser veraz, comprensible y adecuada a las necesidades del paciente, de modo que le ayude a tomar sus propias decisiones y debe incluir como mínimo, la finalidad y naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.

    Método. Malas noticias son aquellas que afectan de una manera significativamente grave y adversa a la percepción que tiene el paciente de su futuro (Baile et al., 2000). El programa SPIKES está avalado por la American Society of Clinical Oncology (ASCO) como una manera  eficaz de transmitir malas noticias y consta de seis pasos: Setting (entorno): preparar un entorno adecuado; perception: qué percibe el paciente sobre lo que le pasa?; invitation: invitación a compartir información; knowledge: transmitir la información (conocimiento); empathize and explore: empatizar y explorar las emociones del paciente, y strategy and summarize: definir una estrategia de actuación y resumir. 

    No obstante, durante una comunicación como las malas noticias es habitual que se den situaciones complejas en la comunicación con el paciente y la familia que tengan que tenerse presente: hablar del pronóstico, el paso a cuidados paliativos, las preguntas difíciles, las voluntades anticipadas, el paciente en negación y la conspiración del silencio. 

    Es importante destacar que los familiares del paciente son elementos clave de apoyo para el enfermo a lo largo del proceso de enfermedad y fuente de información significativa para los profesionales sociosanitarios. A pesar de ello frecuentemente se carece de las herramientas para una comunicación eficaz con los familiares. Conocimientos para celebrar reuniones eficaces con las familias, para hacerles partícipes del cuidado del paciente al final de la vida, y para mediar entre paciente y familia cuando colisionan son fundamentales y requieren unas habilidades concretas por parte de los profesionales que es necesario adquirir.

    Una comunicación eficaz con la familia facilita el duelo posterior al fallecimiento del paciente. Por este motivo, según se combinen la ayuda directiva o facilitadora con los diferentes tipos de  relación de ayuda (centrada en el problema versus centrada en la persona) se producirán un estilo de ayuda u otro pudiéndose definir en este contexto, cuatro estilos de ayuda: autoritaria,  paternalista, democrático-cooperativa o empático-participativa.

    Emociones. El auto-conocimiento es fundamental para poder ser empático, congruente y para evitar la sobre - implicación con el paciente y su familia. Reconocer las limitaciones personales y profesionales propias en un ejercicio básico de introspección, así como preguntarse por las motivaciones básicas que conducen a escoger profesiones de ayuda y actividades laborales centradas en el cuidado de enfermos graves y moribundos, es fundamental en este contexto. Identificar las fuentes de satisfacción derivadas del enfrentamiento diario al deterioro físico y emocional de las personas y a la muerte es igualmente importante.

    Como conclusión, destacar que las habilidades son la piedra angular en la atención sociosanitaria integral y complementan las habilidades técnicas del profesional en este entorno. Por este motivo, recibir informació que permita al paciente tomar sus propias decisiones de manera autónoma, es un derecho básico. 

    Escrito por: Maria Die Trill. Doctora en Psicología y miembro del Consejo Asesor de la Fundación Mémora.

  • El duelo por la pérdida de salud

    Nadie está preparado para la pérdida de facultades. Por desgracia, en ocasiones la llegada de una enfermedad da la vuelta al mundo conocido que la persona afectada había vivido hasta el momento, y tendrá que empezar una adaptación que requiere tiempo y ayuda. Hablamos del duelo ante la pérdida de salud. Es un nuevo estado que supone algún tipo de limitación en las actividades de la vida cotidiana durante un periodo de tiempo más o menos extenso. Cuando hablamos de enfermedades crónicas o enfermedades graves avanzadas encontramos trabas que se dan en diferentes ámbitos de nuestra vida y que, además, se mantendrán y / o agravarán con el paso del tiempo.

    Sin duda, se trata de una nueva situación que condicionará la vida del afectado. Aceptar la enfermedad también supondrá un reto. Todo lo que perdemos como consecuencia de la enfermedad, sea la capacidad de movimiento, la agilidad, la visión o cualquier aspecto de la salud, provoca un desequilibrio emocional al que cada persona se enfrenta de una manera única. Es frecuente quedarse sólo en la raíz del problema, y ​​pensar que la única consecuencia para el paciente será la pérdida de salud, sin embargo, siempre hay daños colaterales. A la enfermedad se irán añadiendo pérdidas de vida social, de vida laboral, de actividades de la vida cotidiana e incluso de identidad, y eso conllevará sentimientos de soledad, de incomprensión, de incapacidad, de inseguridad , de baja autoestima ... Y al igual que la salud física deben ser atendidos de la misma manera.

    En esta línea, los Espacios de Apoyo de Mémora organizan charlas y talleres sobre 'El duelo por la pérdida de salud'. El perfil habitual de los asistentes a este taller suelen ser mujeres de entre 60 y 75 años, lo que demuestra que el sector femenino está más preocupado por los temas de salud. Las personas interesadas suelen encontrarse en un proceso de pérdida de salud puntual, como puede ser el diagnóstico reciente de una enfermedad oncológica o una lesión de larga duración, pero son situaciones que duran un tiempo y tienen fecha de recuperación. Por otra parte, asisten personas que viven con una enfermedad crónica. Seguramente el ejemplo más claro son los afectados por fibra mialgia: una enfermedad silenciosa y no reconocida que provoca que sus dolores y su duelo no existan en la sociedad. Por último, hay un tercer grupo importante, aquellos que ante la llegada de la vejez viven un duelo constante por el deterioro progresivo e irreversible de sus facultades.

    La vida continúa, y aquellos que sufren una enfermedad deberán adaptarse a su nueva condición. Por este motivo, es vital superar el duelo. Cuando un diagnóstico entra a formar parte de nuestra nueva realidad surgen un montón de emociones y tenemos que entender que no todo el mundo las vive igual, de hecho se trata de un proceso muy personal. Sin embargo, hay un mismo camino, un mismo viaje, bien duro, que hay que pasar el fin de adaptarnos y adquirir todas aquellas herramientas necesarias para aprender a vivir bien con una enfermedad pero también con una mochila llena de sabiduría. Llegar a aceptar la enfermedad supone transitar por una serie de etapas que van generalmente desde la negación de la realidad, «no puede ser», pasando por un torbellino de emociones como la rabia, «por qué a mí», el miedo , «cómo será mi vida ahora», la tristeza, «ya no será como antes», hasta llegar a la aceptación. Los que llegan a la culminación de estas etapas llegan a aceptar la realidad que les toca vivir, asumiendo su responsabilidad para realizar cambios y adaptando sus proyectos e ilusiones a la nueva realidad o, bien, creando otros de nuevos que les permitan seguir adelante.

    Lola Cabrera, psicóloga especializada en duelo. Responsable de la atención individual y grupo de duelo a los Espacios de Apoyo de Mémora.

  • Documento de voluntades anticipadas o testamento vital

    Históricamente el origen del Testamento Vital –Living Will– se atribuye al abogado de Chicago Louis Kutner. Desde el año 1967 Kutner defiende la implantación del testamento vital y publica en la revista Indian Law Journal un modelo de documento para expresar las voluntades relativas a tratamientos médicos en casos de enfermedad terminal. La trascendencia social que suscita la consideración de los derechos de los pacientes en el ámbito sanitario ha comportado en nuestro país una intensa promulgación legislativa desde el año 2000, que puede considerarse que culmina con el desarrollo del documento conocido como el Testamento Vital o Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), también denominado a nivel estatal como Documento de Instrucciones Previas (DIP). Tanto las comunidades autónomas como el Parlamento español, han legislado sobre la materia y los legisladores no se han puesto de acuerdo en cómo nombrar el documento que popularmente se conoce como Testamento Vital.

    LEGISLACIÓN. En nuestro entorno, la promulgación de la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de información y documentación clínica en el año 2002, termina de completar la legislación en dicha materia. El artículo 11 de la ley recoge el concepto de Instrucciones previas, que lo define como la manifestación anticipada de la voluntad de una persona mayor de edad, capaz y libre, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarse personalmente sobre los cuidados y tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. El concepto del Documento de Voluntades Anticipadas o Documento de Instrucciones Previas, está basado en el respeto y promoción de la autonomía del paciente, que se prolonga cuando este no puede decidir por él mismo. Es decir, el DVA o DIP es un documento en el cual el firmante especifica las pautas a seguir y las decisiones a tomar en caso de pérdida de la competencia para la toma de decisiones. Dicho documento es un valioso paso para asegurar el respeto a la autonomía y dignidad de las personas. Así que hay que entenderlo como una muestra de interés y responsabilidad de los ciudadanos en las decisiones relativas a la salud. Todo ello implica el reconocimiento de los deseos y valores del paciente para influir en las decisiones futuras que le afecten, asegurando el respeto por estos valores cuando la situación clínica no le permita manifestarlos. El Código de Deontología del Consejo de Colegios de Médicos de Catalunya establece en su artículo 69 que el médico deberá respetar y atender las recomendaciones del paciente en el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) cuando exista. El código de ética y deontología médica de la Organización Médica Colegial establece en su artículo 36.4 que el médico está obligado a atender las peticiones del paciente reflejadas en el citado documento, a no ser que vayan contra la buena práctica médica.

    Legalmente, no se pueden incluir en el DVA o DIP voluntades que sean contrarias al ordenamiento jurídico, tampoco aquellos que no se ajustan a la buena práctica clínica (lex artis) ni a los que no se correspondan exactamente con el supuesto de hecho que se hubiera previsto al otorgarlos. Finalmente, en cualquier momento se puede revocar o modificar el DVA o DIP. Es importante destacar que los Departamentos de Salud de las CCAA disponen de un Registro centralizado en conexión con el registro estatal del Ministerio de Sanidad.

    Si entendemos el Documento de Voluntades Anticipadas como las instrucciones que da el ciudadano/paciente a su equipo asistencial, donde hace constar qué tipo de atención médica desea recibir al final de la vida y donde puede designar a la persona que le representará en caso que no pueda expresar las decisiones que le afecten; los aspectos que debe reflejar el documento son: los valores personales para ayudar a orientar a los médicos en el momento de tomar decisiones clínicas; instrucciones sobre los cuidados y tratamientos que se quiere o no se quiere tener; su decisión sobre la donación de órganos o del cuerpo; el nombramiento de su representante que actuará como interlocutor del equipo asistencial. Así, sería conveniente que en la elaboración del documento colaborara el médico de referencia del paciente. En línea con esto, hoy en día aparece un concepto denominado Planificación de Decisiones Anticipadas que corresponde al proceso de explorar e identificar los valores, preferencias y objetivos del paciente, para poder establecer objetivos y medidas adecuadas a estos, haciendo prevención de escenarios o situaciones evolutivas previsibles. La previsión de decisiones anticipadas requiere un proceso cualitativo, evolutivo, gradual, voluntario y no forzado, confidencial, siempre sujeto a revisión, utilizado con competencia, respeto y confianza y en ocasiones puede ser recomendable involucrar a la familia. Respecto al procedimiento concreto por el que se formaliza el DVA, este puede otorgarse ante notario y en algunas comunidades puede otorgarse ante un funcionario de la Administración o ante tres testigos mayores de edad y que conserven su plena capacidad. Como mínimo dos de ellos no deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado, ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante. 

    Josep Arimany-Manso. Presidente de la Sociedad Catalana de Medicina Legal

  • Gestión emocional para comunicar malas noticias

    Estrenada en 2015, Inside Out es una película de Pixar que consiguió el Oscar a la Mejor Película de Animación, con una gran aclamación tanto en el público como en la crítica. El filme empezó a desarrollarse en 2009 después de que su director, Pete Docter empezará a ver cambios en la personalidad de su hija. Para el guion consultó a numerosos psicólogos y neurólogos, entre los que destaca Dacher Keltner de la Universidad de California en Berkeley, quien le ayudó a revisar la historia y enfatizar en el texto que las emociones humanas se reflejan en las relaciones interpersonales. En la película, la protagonista, Riley, experimenta todo tipo de sentimientos incluida la tristeza, y tiene que aprender a convivir con ellos. Inside Out es el reflejo de un cambio social y educacional, en el que la gestión emocional se convierte en un elemento clave para obtener sociedades más empáticas y con un mayor grado de comunicación.

    Mémora, en su compromiso con la sociedad, hace pedagogía en todo tipo de temas de salud con sus talleres. En sus Espacios de Apoyo ha organizado charlas sobre la gestión de las propias emociones por parte de los profesionales que han de dar malas noticias. El conferenciante de estas charlas es Toni Bardera, profesor de comunicación y habilidades sociales, especializado en formación laboral del ámbito asistencial y sanitario. “La formación emocional es imprescindible para los profesionales de la salud. No solo tienen que aprender a dar malas noticias, sino que han de preocuparse de ellos mismos, para poder seguir una buena estrategia. Cuando un profesional no tiene una buena comunicación, no es porque le cueste gestionar las emociones del paciente, sino las propias”, afirma Bardera.

    Contar con una buena educación emocional es sinónimo de tranquilidad vital. No es posible aprender a hablar al otro si no conversamos primero con nosotros mismos. Según Bardera, “es habitual que haya casos de profesionales que sienten un gran malestar al comunicar una defunción a la familia o un proceso terminal al paciente. Pero ese sentimiento no significa que sea un mal profesional ni que lo esté haciendo mal, simplemente es una persona empática, delante de un ser humano, y en ese proceso asertivo, se siente a disgusto al dar la noticia y quiere que el tiempo pase rápido”.

    RESPONSABILIDAD. La charla de Toni Bardera trata de explorar los entresijos de las emociones humanas mediante técnicas de control. Esta formación en profesionales de la salud es importante, porque tienen una gran responsabilidad social. “Mi objetivo con el curso es que sean conscientes de que no hay herramientas de autoanálisis perfectas en un organismo tan imperfecto como el nuestro. Por lo tanto, las emociones no siempre son orientativas para saber si se está haciendo bien o mal. Se puede comunicar bien y estar incómodo, y se puede comunicar mal y sentirse bien”, expresa Bardera. Una vez se consigue un buen dominio de las emociones propias es más sencillo adaptarse a las necesidades del otro.

    Eso sí, nunca será lo mismo decirle a un paciente que entra en un proceso terminal, que explicar a una persona el motivo por el cual su ser querido ha entrado en urgencias. “Los familiares necesitan que se les explique todo el proceso. Quieren saber todos los detalles para ponerse al día y es importante contestar a sus preguntas. Por su parte, el paciente necesita la información clarificada y será él quien decida hasta dónde quiere escuchar, a pesar de que la familia no esté de acuerdo”, opina el experto.

    EDUCACIÓN. Muchos profesionales han tenido que buscarse fórmulas y estrategias propias para afrontar la comunicación de malas noticias en el ámbito de la salud. Una falta de recursos educativos que puede generar que se arrastre el problema en el tiempo. “Si no se tratan las emociones, no te acostumbrarás nunca al estrés de comunicar malas noticias. Aunque hay profesionales que se impermeabilizan, otros, cuanto más tiempo llevan, peor lo pasan, sufriendo un proceso de hiperreacción, por falta de herramientas”, cuenta Bardera, quien cree que si se trabajasen lo suficiente las emociones no existirían tantos formadores en la materia. Un problema que se puede solucionar de raíz. La educación es clave: “Estas carencias son fruto de la poca presencia de la educación emocional, no solo en las facultades, también en las escuelas. Tenemos que dar recursos de gestión emocional a las generaciones actuales”, concluye Bardera.

     

  • Acompañamiento profesional al final de la vida

    Todas las vidas tienen un final. Nuestra vulnerabilidad nos define como humanos, a fin de cuentas, la muerte forma parte de la vida. Pero en nuestra sociedad la experiencia de ese final de vida no siempre es buena, y en parte esto se debe a la excesiva euforia que tenemos respecto de las posibilidades de la ciencia y la técnica. Algunos llegan incluso a creer que, gracias a esas técnica y ciencia, morirse antes de los 90 años es culpa de alguien, una negligencia. A ello se añade que ese paciente eufórico respecto a las posibilidades tecnocientíficas no siempre tiene paciencia, no resiste ni el dolor, ni el sufrimiento y reclama, desde sus derechos, el deber de los profesionales que lo atienden de controlarlo todo.

    Esta euforia y exigencia a los profesionales viene respaldada por una antropología y sociología que conciben al individuo como autosuficiente y para la que la condición de dependencia se ve y vive como carga y, por tanto, como vergonzosa. Parte pues de la mala experiencia que hoy tenemos de las pérdidas es, en definitiva, que vivimos en una sociedad que se quiere indolora y que cree que puede con todo. Exigimos frecuentemente una seguridad tal ante la contingencia de la vida, que los imprevistos indeseables nos dejan desconsolados y hasta inconsolables.

    Y a pesar de que no siempre curamos, los cuidados continúan siendo esenciales. En el cuidar el paradigma biomédico debe completarse con la atención a los contextos, a lo social y lo psicológico. Nuestra sociedad, además, con la que con la incorporación de la mujer al mundo laboral, las políticas del cuidar no han resuelto las reivindicaciones feministas del sostenimiento de la vida. Ante esta dificultad de cuidar en la sociedad contemporánea, los profesionales se ven doblemente exigidos: han de curar y cuidar, rápido, eficientemente y sin cargar a la familia con cuidados que no siempre puede/quiere asumir.

    Dada la inevitabilidad de nuestra vulnerabilidad y la falta de recursos morales para afrontarla, es fundamental que los profesionales estén preparados para acompañar a los pacientes y familiares en la aceptación de los límites y las pérdidas.

    En esos momentos tan delicados, los profesionales pueden y deben ayudar mucho. Para empezar, no generando ni esperanzas infundadas, ni silencios patológicos cuando el paciente o los familiares necesitan hablar. Cuando técnicamente lo mejor que se puede hacer es dejar de hacer, aparecen los otros aspectos del cuidar: acompañar a saber poner fin a la biografía cuando la biología ya lo va poniendo por su cuenta. No siempre depende de uno cómo progresa la enfermedad, pero cómo acabar la propia historia sí depende de nosotros. Las políticas del reconocimiento nos hablan de eso. Una vida buena hasta el final pasa por poder narrar un relato de sentido.

    Los profesionales, por tanto,  más allá de una formación técnica, tienen que saber acompañar a las personas, psicológica y socialmente, a través del proceso de enfermar, perder capacidades y al final también la vida. Los profesionales deben saber adecuarse a las necesidades de cada persona, saberla acompañar en ese proceso de reconstruir su vida para que pueda, el que se va, irse bien, y los que se quedan, continuar bien a pesar de la pérdida. La adecuación de los cuidados consiste en poner en el centro a la persona, con sus allegados, sabiendo que todo lo que se haga no es fútil, ni maleficente, ni paternalista.

    Ello comporta la necesidad de formarse en el acompañamiento psicosocial y espiritual. En estas materias uno no puede dar lo que no tiene, y difícilmente puede tener si alguien no se lo ha dado o no le ha mostrado el camino para llegar. Los profesionales deben trabajarse ellos mismos estas cuestiones, pero deben atender las necesidades del paciente y a su familia, no proyectar su propia espiritualidad. El silencio y el saber estar receptivo (a veces son ellos los que deben ser “pacientes”) a la llamada y al momento oportuno requieren profesionales formados. Deben asimismo prevenir la fatiga por compasión: deben encontrar la forma de saber contener el dolor de los otros al mismo tiempo que drenar el suyo.

    En definitiva, ser profesional del cuidar en los momentos tan delicados del final de vida y del duelo no es hoy solo una cuestión técnica, implica también conocimientos y actitudes éticas. Los profesionales deben trabajar, pero también trabajarse. Así pues, más allá de éticas de corrección deontológica; de respeto a los derechos y de cumplimento de deberes; más allá de cuidados por la fragilidad y de rendir cuentas de las consecuencias en otros de lo que hacemos necesitamos modular las maneras de ser, lo que los antiguos llamaban virtudes, es decir, disposiciones del carácter. Estas se adquieren en el entorno comunitario, con profesionales de referencia que predican con el ejemplo. Se aprende a cuidar, cuidando y con el ejemplo de otros. Se aprende a cuidar haciendo e imitando, a fuerza de voluntad pero también en el seno de una comunidad que reconoce el buen hacer, el buen servir, el saber estar.

    Tenemos la suerte de contar con profesionales muy conscientes de la necesidad de formarse en estas necesidades de atender el final de la vida y acompañar en las pérdidas. Procuran que los que se marchan vivan bien hasta el final, reconciliados consigo mismos y con su familia. Y buscan que los que se quedan estén reconciliados con la despedida que tuvieron y la vivencia que se narraron. Jaime Gil de Biezma lo sabía: mueren en paz los que han amado mucho. Han amado la vida y por eso dejan bien su lugar a otros, y así sucesivamente.

    Begoña Román Maestre. Facultad de Filosofía (UB). Presidenta del Comité de Ética de Servicios Sociales de Catalunya.

  • Entrenar la memoria ayuda a retrasar demencias futuras

    El pasado mes de enero, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó un informe sobre las diez enfermedades más mortales en el mundo. El alzhéimer aparece en séptima posición con más de 1,5 millones de defunciones durante el año 2015. En la comparativa respecto al informe del año 2000 llama la atención que el alzhéimer aún no aparecía en ese top 10 y ha sido en los últimos años cuando se han disparado los números. Este crecimiento demuestra que el alzhéimer cada vez tendrá más presencia en nuestras vidas.

    Mémora, en su compromiso con la sociedad, hace pedagogía en todo tipo de temas de salud con sus talleres. En La Rioja, la compañía colabora con la Asociación de Familiares de enfermos con Alzheimer de La Rioja (AFA La Rioja), con la realización de un taller preventivo en las localidades de Haro y Nájera. “Es importante concienciar y sensibilizar a la población. Solo cuando la enfermedad nos afecta directamente es cuando nos ponemos en contacto con una asociación o nos ponemos a aprender sobre ella. Cada vez más los geriatras y neurólogos son conscientes del papel de instituciones como AFA y colaboran con nosotros para trabajar y frenar el deterioro, pero hace falta más concienciación desde la administración pública”, afirma Esperanza Moraga, directora de AFA La Rioja.

    Cuando un familiar de un paciente de Alzheimer se dirige a la asociación, se les concede una entrevista en la que se les informa de los recursos que disponen, después se les deriva a la psicóloga del centro que les explica la enfermedad, así como las pautas y estrategias para convivir con ella. “Las familias suelen reaccionar con angustia e inseguridad. No saben qué hacer y les entra miedo al futuro. Necesitan entender la enfermedad, aprender cómo relacionarse con el enfermo y saber cómo tratarlo para que este se pueda encontrar tranquilo y feliz”, cuenta Anabella Martínez, psicóloga de AFA La Rioja.

    El alzhéimer es una enfermedad que se produce en las neuronas: las células nerviosas del cerebro se van muriendo, no puede haber comunicación entre ellas y todas las funciones cognitivas (o mentales) se ven afectadas. “Lo primero que les sucede a los enfermos es que se desorientan temporalmente. Progresivamente pierden memoria inmediata y olvidan los hechos del mismo día. Omiten todo lo que han aprendido: a dividir, a multiplicar, a restar, a sumar… Desaprenden en el orden en el que adquirieron esos conocimientos. Lo último que olvidan es la música y la memoria afectiva. Eso sí: cada caso es especial. El cerebro es único. Habrá enfermos en los que la enfermedad avance con celeridad y otros que pueden llegar a vivir más de 15 años. Con trabajo, los enfermos pueden vivir durante mucho tiempo con buena calidad de vida”, explica Anabella Martínez.

    El objetivo de AFA La Rioja es acompañar a las familias, concienciar a la sociedad y, también, frenar el deterioro acompañando a los enfermos. “Intentamos cubrir las necesidades de los pacientes: ellos requieren de afecto y estimulación cognitiva para evitar el deterioro de sus habilidades. También necesitan de cuidados físicos y algo muy importante: mantener relaciones sociales para preservar sus capacidades. Todo esto lo encuentran en la asociación”, añade Esperanza Moraga.

    En Nájera y Haro, Anabella Martínez, psicóloga de AFA La Rioja, impartió el taller "Entrenemos la Memoria" organizado por Mémora en el que se busca promover hábitos saludables y conseguir un envejecimiento de calidad. “Fue un taller preventivo para toda la población. A los 40 años todos tendremos problemas de memoria debido a que en el exterior hay demasiada información. Nuestro cerebro puede almacenarla pero no lo hace de forma adecuada ya que estamos ocupados en nuestras cosas y no prestamos suficiente atención. Desde el taller intentamos aportar estrategias para almacenar información y recuperarla”, relata Anabella Martínez, quien añade que durante la charla se realizaron distintos ejercicios como memorizar un número de 25 dígitos en 10 minutos: “Los asistentes reaccionaron sorprendidos porque pudieron memorizar algo que no se creían capaces. El ejercicio mental es muy gratificante y pudieron disfrutar mucho”. Entrenar la memoria es una cuestión de salud. “Tenemos que ejercitar las capacidades mentales. Cuantas más reservas cognitivas tengamos más tardarán en aparecer las enfermedades neurodegenerativas”, concluye Anabella Martínez.

  • El profesional de la salud ha de cuidarse para poder cuidar

    Cuidar tiene costes en las personas que atienden procesos finales de vida. Esto se puede constatar en los testimonios, que muchos profesionales de la salud han dado sobre su relación con los pacientes, en publicaciones sanitarias o libros corporativos. Por ejemplo, Sonia Fuentes, psicooncóloga, dice que “la enfermedad del cáncer permite que no solo quien lo padece y la familia se puedan despedir, también lo podemos hacer los profesionales. Yo siempre me despido desde el agradecimiento a las personas que me han permitido estar con ellas en ese momento de máxima intimidad. Siempre les estaré agradecida”. Todo aquel que atiende un final de vida puede suscribir estas palabras. También, al respecto, se ha pronunciado la hematóloga Christelle Ferrà: “He llegado a entender lo que se siente en la guerra. No estamos inmunizados ante el padecimiento. ¿Sabes qué es lo que nos aguanta? Pues el vínculo que se establece entre los profesionales. Son un poco aquello que los antiguos decían compañeros de armas”.

    Estas reflexiones son importantes por manifestar un tema tabú. Vivimos en una sociedad donde el ritmo es vertiginoso, donde todo caduca: desde los equipos tecnológicos, pasando por las relaciones y hasta las emociones. Parece que nuestra única vía es olvidar y pasar página. Por este motivo, existen pocos espacios de reflexión en el mundo sanitario para hablar de lo que nos sucede cuando muere un paciente que hemos cuidado durante un tiempo.

    Para Jorge Tizón se establece una relación: “Toda relación entre un asistente y un consultante implicará una relación interpersonal que a su vez se configura como una relación asistencial”. Las características de la relación asistencial son muy concretas. Es asimétrica porque es el vínculo entre una persona que está sana y otra que no, la cual tiene sus expectativas sobre su proceso de salud. Es, también, una relación profesional, porque la persona atendida espera que se actúe con profesionalidad y se encauce el problema. Y es, al mismo tiempo, una relación de ayuda centrada en las personas.

    Relación asistencial. Para establecer la relación asistencial se deben tener claras las respuestas a las siguientes preguntas: “¿A quién quiero acompañar?” Y: “¿En calidad de qué quiero acompañar?” A este respecto, cabe destacar que es indisociable el yo personal del profesional. Desde el punto de vista personal, trabajar con procesos finales de vida nos debería hacer plantearnos la vivencia anticipada de la propia muerte. Personalmente, antes de trabajar en el sector funerario había pensado poco en mi propia muerte o en la impotencia que nos generan las pérdidas. Tampoco en las pérdidas del pasado: lo que tuve y dejo de tener. Ni en las pérdidas del presente: lo que tengo y dejaré de tener. Mucho menos en las pérdidas del futuro: lo que desee y he tenido que renunciar. Respecto al rol profesional, es importante tener en cuenta tres ámbitos: la dimensión intelectual (nuestros conocimientos); la dimensión activa (las habilidades que tenemos), y la dimensión afectiva (nuestros valores, emociones y actitudes).

    Duelo. El duelo es esa experiencia de dolor, lástima, aflicción o resentimiento que se manifiesta de diferentes maneras con ocasión de la pérdida de algo o alguien con valor significativo. En palabras de Montoya Carrasquilla: “En la pérdida de un ser querido duele el pasado, el presente y especialmente el futuro. Toda la vida, en su conjunto, duele”. En ninguna otra situación como en el duelo, el dolor producido es total: es un dolor biológico (duele el cuerpo), psicológico (duele la personalidad), social (duele la sociedad y su forma de ser), familiar (nos duele el dolor de otros), y espiritual (duele el alma).

    Cuando hablamos de este proceso se hace necesario señalar que es único y que no se produce siempre de la misma manera. Nos afecta en seis esferas corporales: conductual, emocional, mental, espiritual y sensorial. Y lo hace de distinta intensidad porque la muerte de un paciente, amigo o familiar nos afecta de forma distinta según nuestro ciclo vital. Por eso es pertinente hablar de duelos y de procesos diferenciados, de la misma manera que es pertinente diferenciar el duelo de los familiares, del duelo de los propios pacientes, sean estos adultos o niños, o del duelo de los profesionales. La muerte de un adolescente va a ser más traumática que la de una persona de 95 años porque es contra natura. Pero una muerte de 95 años puede tener un gran impacto en una familia si en lugar de ser natural, es a causa de un suicidio. Aunque no forme parte de nuestros pensamientos habituales, tenemos la certeza de que va a llegar nuestra muerte. Los profesionales que atienden a personas tienen más niveles de ansiedad hacia la muerte de las personas. En España, el 80% de muertes se producen en instituciones sanitarias, sociosanitarias o residencias.

    Estrategias. Existen tres estrategias para los profesionales de la salud para afrontar el duelo. Existen las individuales, que indican que es necesario vaciarse, ventilarse emocionalmente, con todas aquellas actividades que resultan positivas para uno mismo. También hay estrategias de equipo, en la que se establecen espacios informales o formales donde establecer relaciones de confianza. Y, por último, hay estrategias institucionales: generar espacios y formación para profesionales. Cuanto más cuidados estén, mejor cuidarán.

  • La aceptación de la muerte en la religión del islam

    Se estima que hay 1.322 millones de musulmanes en el mundo, de los cuales aproximadamente un tercio vive en países donde el islam no es mayoritario. La Asociación Unesco para el Diálogo Interreligioso (Audir) ofrece una guía sobre celebraciones funerarias religiosas, en la que ha participado la Unión de Comunidades Islámicas de España (UCIDE), el Centro Islámico Camino de la Paz y la Federación de los Dahiras Muridiya de España y la Federación Bidayatul Xitma de Catalunya. Es importante destacar que el islam condiciona la salvación a los hechos de cada individuo, realizados a lo largo de su vida mundana, es decir, la suma del bien y del mal es determinante.

    Preparación. Cuando llega la muerte, la religión musulmana considera que el alma abandona el cuerpo. Entonces, al fallecido se le cierran los párpados, se le recoloca la mandíbula y se cubre el cadáver. Al mismo tiempo que se inician las gestiones para certificar la muerte y se concede el permiso de inhumación, se aplica el ritual islámico: consiste en un baño (Gusul), en la preparación del cuerpo (Takfin), en las honras fúnebres y en el entierro. Para realizar el lavado, una persona del mismo sexo lo hace con las manos enguantadas. Se cubre el cadáver con una tela y se le despoja de sus ropas. Se ducha el cuerpo, primero por la derecha y luego por la izquierda, apretando en el estómago para provocar la expulsión de los excrementos retenidos. El fallecido es secado con una toalla limpia, se le peina y se le perfuma. En cuanto al amortajamiento, este difiere entre el hombre y la mujer. El hombre es cubierto por tres sudarios, que se ajustarán al cuerpo con trozos de tela en forma de hilos perfumados. Mientras que la mujer viste falda, camisa larga, velo y dos paños.

    Plegaria. El ritual funerario puede realizarse en una mezquita, en un salón, o bien en la almozala del cementerio dedicada a la oración funeraria. Se sitúa el cuerpo en dirección hacia la Meca y el imán, o quien oficie, se coloca a un lado del féretro: si es hombre, a la altura de la cabeza del difunto; si es mujer, a la altura de la cintura. Los familiares y amigos irán detrás del imán en hileras y de pie. Entonces, se inician las oraciones: takbir inicial por la fâtiha; takbir segundo por el saludo a Abraham; takbir tercero por la súplica por el muerto y takbir cuarto para quien se quiera. La ceremonia termina con un taslim de saludo con el que se cierra el oficio, el cual, es importante precisar que no es un takbir más.

    Entierro. En la religión musulmana, la tumba tiene como objetivo proteger el féretro de toda agresión externa, hasta que sea absorbido por la misma tierra. Para el islam, el suelo es la morada natural de los difuntos, por lo que se completa el ciclo vital del hombre. En un entierro, el cuerpo es retirado del ataúd antes de ser depositado en la tumba. Dos personas bajarán a la hendidura, y colocarán el cuerpo con la cabeza inclinada a la derecha mirando a la Meca. Posteriormente, soltarán los nudos de las cintas que ataban los sudarios y se tapa el cuerpo con piedras o ladrillos. Por último, se vierte tierra hasta que sobresale un palmo sobre el nivel de la tierra. Durante el entierro se ha de evitar toda manifestación exagerada de duelo, pero sí que se da el pésame, que supone una forma de mostrar solidaridad con los familiares del difunto y consolarlos. Asimismo, los familiares realizan elaboraciones culinarias para las personas que acuden a expresar su dolor.

  • Un consejo: hay que vivir la belleza de la vejez

    Una nueva persona mayor está surgiendo. Domina las redes sociales, realiza actividad física y participa en el día a día de la sociedad. Es autónoma, adora viajar y es responsable de sí misma y sus decisiones. El aumento en la esperanza de vida, el cambio de mentalidad y la mejora de las condiciones de vida están generando una nueva vejez que busca su espacio y que tiene mucho que aportar. Un ejemplo perfecto de este nuevo tipo de persona mayor es Joan Cals, usuario de Servicios Integrales para el Envejecimiento Activo (Siena), una asociación fundada por Sònia Díaz y José Luis Buenache. Hablamos con ellos sobre envejecimiento activo.

    -¿Cómo surge Siena?
    -S. D.: Tres socios decidimos fundar Servicios Integrales para el Envejecimiento Activo (Siena), en parte, gracias a Joan, quien nos hizo ver esa necesidad de fomentar la autonomía entre las personas mayores. Además, una de las primeras conclusiones que obtuvimos fue que no se habla de gente mayor. Es una generación que en los medios de comunicación está oculta. Por lo que tenemos tres líneas de trabajo: realizamos proyectos relacionados con el envejecimiento activo, estudios, encuestas y planes de acción; también, hacemos difusión por redes sociales, en 2012, año internacional de la gente mayor, la Generalitat y el Imserso nos dieron un premio por nuestra estrategia en internet; y, por último, realizamos formación a profesionales que trabajan con mayores en atención centrada en la persona, ética y buen trato.

    -¿Cómo es el día a día de una persona mayor autónoma?
    -J. C.: Mi día a día es tranquilo, porque he ido dejando actividades. Pero estoy conectado con la actualidad, en especial con todo lo que rodea a las personas mayores e incluso formo parte de diferentes consejos de gente mayor. A mis 83 años, tampoco estoy tan bien como se ve. Estoy bien, pero empiezan a surgir limitaciones relacionadas con la edad. Hace poco haciendo taichí me rompí el fémur y estoy seguro de que hace 10 años no me hubiera pasado. Sin embargo, trato de vivir de forma autónoma.

    -¿Cuál es la clave para ese envejecimiento activo?
    -S. D.: Joan tiene algo que comparten las personas autónomas: además de cuidarse físicamente, trabaja mucho la parte mental y espiritual. No deja de seguir aprendiendo, trabajando, leyendo o acudiendo a reuniones.
    -J. C.: Aunque la genética es importante, sí que es verdad que no hay que dejar de estar al día. Me gusta leer, utilizar el ordenador o el smartphone y eso me permite seguir en la rueda.

    -¿Ha cambiado la gente mayor de hoy respecto a la de hace 20 años?
    -J. C.: Recuerdo que en la generación de mis padres, cuando alguien moría a los 70 años se consideraba que fallecía por ser mayor. Hoy, al morir a los 80 años, consideramos que se van jóvenes. Las formas de vida son muy diferentes, no solo por la alimentación o las medicinas, por todo. Incluso, la juventud es diferente hoy. Para mí es un cambio general más que generacional.
    -S. D.: El cambio más grande es en los mayores más jóvenes: de los 65 a los 80 años. Tienen una vida mucho más activa que los mayores de antes. Quieren decidir su futuro, no quieren que nadie les diga lo que tienen que hacer, han adquirido una gran autonomía.

    -¿Qué han aprendido de las personas mayores?
    -S. D.: Desde Siena estudiamos a la gente mayor. Todavía existe el estereotipo de gente mayor, pero esta nueva generación de mayores está rompiendo tabús. Por ejemplo, hemos hecho estudios de sexualidad en los que nos han dado lecciones.
    -J. C.: Dices que aprendes de la gente mayor. Pero muchos aprendemos de ti. Los programas de sexualidad han sido muy importantes porque muchos hemos descubierto que hay un sinfín de formas de quererse que no implican el acto. Y este es un tema del que suele dar miedo hablar.

    -¿Qué miedos tienen los mayores?
    -J. C.: Vivo solo, y cuando llega la noche, hay días en los que siento soledad. El miedo a la muerte era más evidente en mi juventud. Pero desde que murió mi esposa, y tras experimentar el correspondiente duelo, lo encuentro como un hecho más natural.
    -S. D.: Sin embargo, en la última encuesta de planificación de vida que hicimos, comprobamos que el miedo a la muerte aún es vigente. Es un tabú del que no se habla y sobre el que no se planifica. Igual que el pánico a la soledad que comenta Joan, o el temor al dolor.

    -¿Qué aportan los mayores?
    -J. B.: En esta sociedad en la que vivimos tan rápido, que es tan volátil, consumista, donde el aquí y ahora es lo más importante, valores como el esfuerzo, el sacrificio o el respeto, parecen haberse perdido. Ellos nos aportan precisamente esto. Y lo necesitamos.
    -J. C.: También aportamos memoria. Soy un producto de la posguerra. Y puedo explicar cosas de aquella época. No es lo mismo leerlo en un libro a que te lo cuenten en primera persona. Gracias a nuestro relato de la guerra civil se pueden evitar errores del pasado. La memoria es esencial.

    -¿Cómo afrontar la jubilación?
    -J. B.: La jubilación es un cambio de vida abismal. Nuestra vida se identifica con nuestra profesión. Por lo que al retirarnos es como si dejáramos de existir. Se debe planificar con tiempo y verlo como un éxito. Es una pena que se vea como un fracaso por dejar de aportar a la cadena productiva. Las personas mayores pueden aportar mucho desde el voluntariado, la mentoría, con su memoria, pero también económicamente. Es un tercio de vida que se debe planificar y vivir bien.

    -¿Algún consejo?
    -J. C.: El único consejo que daría viene de una frase que un día encontré y me encanta: “Vivir la belleza de la vejez”. La vejez no es un defecto ni una enfermedad. Se ha de vivir en plenitud, con ganas, conscientes de que todos sabemos que vamos a llegar. Hay que vivir esa etapa con dignidad, alegría y normalidad. Y lo que no puedas hacer, tómalo con paciencia.
    -S. D.: Desde Siena creemos que los mayores han de reivindicar que se reconozcan sus derechos y su capacidad para decidir. Deben vivir como personas autónomas. Pero para los jóvenes también hay consejos: ¡acercaos a vuestros mayores! Hay estereotipos tanto de la gente joven hacia la mayor, como de la mayor a la joven. Falta acercamiento. Desde la asociación hemos organizado encuentros, y ha surgido una gran química. Para aquellos que piensen que les van a meter un rollo, he de decir, que los jóvenes también pueden meter el rollo a los demás.

    Ficheros adjuntos: 
  • Ponemos en marcha el Programa de soporte al duelo de los profesionales

    12/03/2018
    El Programa de soporte al duelo de los profesionales de Mémora nace con la vocación de acompañar a los profesionales de la salud y de los servicios sociales que están atendiendo de manera continuada a personas que acaban falleciendo y se enmarca dentro de las acciones de valor social de la Fundación Mémora. Se articula a través de un único proveedor de servicios fruto del convenio de colaboración con la Fundación Salud y Persona. El objetivo es ofrecer un servicio diferencial de apoyo y ayuda a los profesionales que viven procesos de pérdida de sus pacientes.
     
    A continuación, explicamos de forma detallada cada uno de los cuatro ejes que configuran este programa de soporte al duelo de los profesionales:
     

    Teléfono de apoyo y atención psicológica:

    Ponemos a disposición de todos los profesionales un número de teléfono gratuito 24h atendido por un equipo de psicólogos especializado. Además, no existe un límite de tiempo ni límite en el número de llamadas o consultas y el servicio es totalmente anónimo y confidencial. No está bien visto ver llorar a un profesional ante la pérdida de un paciente o ante la situación de comunicar malas noticias, ya que existe la idea que esta “debilidad” es sinónimo de incompetencia. Un detalle: son humanos, la muerte les afecta igual que al resto de la sociedad. 

    Acceso al área exclusiva de la comunidad web “Tu apoyo en red”:

    Recientemente se ha puesto en marcha el portal www.tuapoyoenred.org que pretender ser una comunidad de ayuda en los procesos de pérdida, en el sentido más amplio de la palabra (muerte, divorcio, pérdida de trabajo, enfermedad grave o proceso de envejecimiento). El objetivo es ofrecer recursos divulgativos propios o integrados relacionados con el concepto de pérdida, crear un espacio de reflexión, promover una comunidad online de apoyo emocional y visualizar a nivel social las situaciones de pérdida, rompiendo tabúes. 

    Como extra, dispone de un área privada solo accesible para los centros y empresas que hayan contratado este servicio (si trabajas en un centro colaborador con Mémora solicita el usuario y contraseña a la Dirección). En esta área exclusiva, encontrarás información más amplia, como guías, documentos, audiovisuales y artículos especializados, y podrás participar en un fórum de ayuda online, así como establecer contacto directo de orientación supervisado por un psicólogo especializado. 

    Atención personalizada: grupos de reflexión y atención presencial individualizada:

    En Mémora consideramos necesario y beneficio crear espacios de reflexión y por este motivo ofrecemos la posibilidad de acceder a grupos de reflexión en el mismo centro de trabajo con la coordinación de un psicólogo especializado. En el caso de la atención grupal, la idea es formar grupos de máximo 12 personas que se reúnan de forma periódico una vez al mes; en el caso de la atención presencial individualizada, cada persona recibe hasta tres sesiones de una duración mínima de 45 minutos para poder expresar sus sentimientos y su situación con tiempo. (*)

    Curso ‘El duelo de los profesionales’:

    La formación en atención el procesos de final de vida y gestión de las emociones es una demanda constante entre los profesionales ya que lo consideran como la “asignatura pendiente”. Ante esta necesidad, Mémora, a través de su plataforma de formación y desarrollo, Mémora Campus, ha creado un curso de 20 horas en modalidad combinada presencial – online con el objetivo de dotar herramientas para gestionar adecuadamente las propias emociones y ser capaces de aceptar los propios sentimientos, ansiedad y temores. (*)

    (*) Servicios disponibles exclusivamente para los centros colaboradores con Mémora. 

    Atención al duelo profesionales Mémora

  • Profesionales de la salud debaten en Logroño cómo alcanzar ‘un final de vida digno y en paz’

    23/04/2018

    Expertos en cuidados paliativos, de la psicología y del trabajo social han participado este miércoles en la Mesa de Diálogo sobre ‘Acompañamiento al final de la vida’, organizada por la Fundación Edad&Vida y la Fundación Mémora con el apoyo de la Fundación Rioja Salud, y en la que se han planteado diferentes propuestas para mejorar y procurar un final de vida digno, además de ayudar a los familiares y allegados a superar ese trance.

    La espiritualidad al final de la vida y las diferentes formas de afrontar esta etapa según la actitud, las convicciones, la gestión de la pérdida, los cuidados paliativos y el duelo son algunos de los temas que se han tratado en esta jornada de Logroño, una de las Mesas de Diálogo que a lo largo del año, y con diferentes temáticas, organiza Edad&Vida en diferentes puntos de España.

    El acto fue inaugurado por  la consejera de Salud del Gobierno de La Rioja, María Martín Díez de Baldeón, y le acompañaron María José Abraham,  directora general de la Fundación Edad&Vida; el presidente de la Fundación Mémora, Santiago de Torres, y la directora del Departamento Personas Mayores y Área Social de la Fundación Bancaria ‘La Caixa’, Cristina Segura.

    Durante su intervención, la consejera de Salud del Gobierno de La Rioja destacó “el papel fundamental que desempeñan los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos en el acompañamiento a los pacientes y sus familias, contribuyendo a mejorar la calidad de la atención en las situaciones de enfermedad avanzada o incurable, y respetando la autonomía del paciente y su familia. Estos profesionales son el mejor ejemplo de empatía, apoyo y humanidad en el acompañamiento al final de la vida”.

    Asimismo, la titular de Salud recordó que "en esta fase irreversible los pacientes siguen precisando cuidados médicos y un espacio propio que es preciso respetar y entender y, en este contexto, La Rioja va a proporcionar un plan individualizado de cuidados a partir de las necesidades específicas de cada paciente”.

    Para María José Abraham, directora general de Edad&Vida, “el objetivo es crear un foro donde estén representadas todas las opiniones y puntos de vista sobre aquellos temas de mayor actualidad en el ámbito de las personas mayores; en este caso, escuchar las propuestas más innovadoras para procurar un final digno para todas las personas y ayudarlas a morir en paz”.

    Santiago de Torres, presidente de la Fundación Mémora, señaló que “esta Mesa de Diálogo sirve para crear un espacio colaborativo donde contribuyan con sus opiniones los diferentes perfiles profesionales al acompañamiento al final de la vida, expertos en cuidados paliativos, tanto de hospitales como domiciliarios; de la psicología y del trabajo social”.

    Entre otros temas, se ha tratado el nuevo Plan Regional de Cuidados Paliativos, presentado en enero por la Consejería de Salud del Gobierno de La Rioja. El doctor Francisco Javier Cevas, coordinador médico y jefe de Servicios de Oncología y Cuidados Paliativos de la Fundación Rioja Salud, ha sido el encargado de moderar el debate donde se han expuesto los principales contenidos de este Plan. 

    Los puntos de vista de profesionales de la medicina, enfermería, psicólogía y del trabajo social han servido para conocer en detalle el funcionamiento de los tres niveles asistenciales (domiciliario, hospital y las unidades específicas de cuidados paliativos de adultos y pediátricos) con los que cuenta este Plan Regional recién presentado en La Rioja.

    ESPIRITUALIDAD

    El doctor Antonio Pascual, director de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, presentó una ponencia sobre la espiritualidad al final de la vida y las diferentes formas de afrontar esta etapa según la actitud y las propias convicciones, la gestión de la pérdida y el duelo.

    Para Pascual, el alivio del dolor y de otros síntomas es imprescindible para mejorar el confort y la calidad de vida, pero, además, es preciso “reconocer y comprender el sufrimiento como una experiencia multidimensional con numerosos componentes emocionales, sociales y espirituales”.

    “Es necesario abordar las múltiples dimensiones de este proceso e insistir en que la atención que se les preste a estas personas no solo les ayude a morir en paz, sino a vivir hasta que se mueran”, aseguró.

    ENVEJECIMIENTO ACTIVO

    La última mesa de la jornada, presentada por el director de Fundación Mémora y presidente de la Comisión de Final de Vida de Fundación Edad&Vida, Joan Berenguer, dio a conocer las ‘Aulas Mémora’, una propuesta innovadora en el acompañamiento y atención al final de la vida consistente en charlas divulgativas a la población en general, y especialmente a las personas mayores, cuidadores (familia o cuidador externo no profesional) y personal no sanitario, con el objetivo de dar a conocer las estrategias para un envejecimiento activo y de calidad.

    Según Berenguer, con esta iniciativa, que este año se ha ampliado a La Rioja y Aragón, “se trata de promover hábitos saludables, potenciar el envejecimiento de calidad y ayudar y formar a las personas para poder afrontar el proceso de final de vida, entendiendo la muerte como parte natural de la propia vida, y les permita efectuar una serena reflexión sobre la muerte”.

  • Aceptación, acomodación y hacer amable la vida de las personas que rodean al enfermo, actitudes ante la pérdida de la salud

    27/03/2017

    Más de 320 profesionales han asistido a la I Jornada de Reflexión sobre nuestras pérdidas como parte de la vida el 21 de marzo, organizada conjuntamente por Mémora, Quirónsalud y Fundación Salud y Persona, y en el que se ha tratado y debatido cómo afrontar una enfermedad desde la vertiente social, ética y profesional. El acto, que ha tenido lugar en el Auditorio de Ciutadella de la Universidad Pompeu Fabra, ha contado con la presencia de profesionales vinculados con la esfera de la salud, como enfermeras, trabajadores sociales, médicos, psicólogos, fisioterapeutas, educadores, maestros y representantes de entidades de pacientes.

    Xusa Sierra, enfermera especializada en el acompañamiento de procesos de duelo, ha manifestado que "hoy en día hay una obsesión por mantener la juventud y la vitalidad y no se piensa en la finitud, aunque las pérdidas nos demuestran que nada de lo que tenemos es perdurable ". Esta premisa se impone en el niños y "9 de cada 10 niños no pueden participar en la enfermedad de las personas que aman ni despedirse de ellas cuando mueren" aunque los niños están continuamente expuestos a la muerte, y especialmente a muertes violentas, a través de la televisión, los videojuegos, los vídeos en las redes sociales, etc. Esta mismo tabú hacia el final de vida, también lo sufren los profesionales ya que "cerca de un 93% manifiesta tener dificultades para estar al lado de una persona enferma y aún más, si está en un proceso final de vida". Para trabajar estas angustias hay que potenciar la inteligencia emocional.

    Serra también ha puesto de manifiesto la falta de "el arte del cuidar"; ahora hay grandes avances en investigación y tratamientos pero las familias son huérfanos del conocimiento de los cuidados. ¿Qué necesita la persona enferma? Sentirse acompañada, escuchada, sin juicios de valor y que sus necesidades y expectativas sean respetadas, no impuestas.

    Su intervención ha finalizado con el visionado de un documental con Olga como protagonista. Olga padece cáncer de mama y nos ha aportado mensajes de una auténtica luchadora: "nadie acepta tener que marcharse porque tienes todavía muchas cosas por hacer" o "amo tanto la vida que no entra en mis planes morirme".

    El filósofo Francesc Torralba ha desvelado que "la aceptación ante un nuevo episodio vital, la acomodación a la nueva situación y el hacer amable la vida de quienes rodean a la persona enferma" son las actitudes clave para afrontar la pérdida de salud. Si quien pierde la salud es alguien del entorno, es recomendable darle mecanismos de liberación, apoyo incondicional y aprender de él, de cómo lo supera o como se enfrenta a la enfermedad. Cuando se pierde la salud se altera nuestro día a día, caemos en un caos que hay que ordenar y establecer un nuevo cosmos y sin duda, se experimenta el sentimiento de vulnerabilidad.

    Torralba ha destacado que "es importante luchar contra la melancolía y el resentimiento e intentar extraer el máximo provecho de lo que tenemos". La melancolía es recordar lo que tenía en un pasado y ahora ya no se tiene y si la persona enferma se aferra a ello resulta imposible acomodarse al presente. Además, si se compara con los demás, entra en juego el resentimiento.

    Por último, Begoña Román, presidenta del Comité de Ética de los Servicios Sociales de Catalunya, ha puesto de manifiesto que "los profesionales sienten una sobre exigencia por parte de los pacientes marcada por las altas expectativas de curación" ya que "si fallas es culpa tuya "para que una enfermedad o la muerte es vista como un fracaso profesional. Es positivo que el profesional empatice con el paciente pero siempre controlando sus límites para evitar sufrir la denominada 'fatiga por comprensión'. Román ha destacado una cita y ha recomendado a todos los asistentes que la memoricen: "uno no puede dar lo que no tiene. Y uno no tiene lo que no le ha sido dado ".

    Román también ha reflexionado sobre el hecho de que las pérdidas, el envejecimiento, la enfermedad y la muerte siempre han sido parte del proceso vital de la humanidad, la única novedad actualmente es que "vivimos en una sociedad que piensa que podemos con todo y habría que reconciliarnos con la muerte como parte de la vida ". Además, lo que parece un nuevo escenario también es debe a que ahora el paciente ya no es pasivo. Se pasa de un paradigma biomédico a un psicosocial donde entran en juego la psicología y el contexto y donde "el éxito recae en el equilibrio entre dependencia y autonomía".

    La Jornada ha finalizado con la intervención de la directora de procesos asistenciales y cuidados del Hospital Universitario Sagrado Corazón y Clínica del Vallès - Grupo Quirón, Anna Cruz, y el director de desarrollo corporativo de Servicios Funerarios de Barcelona - Mémora, Josep Paris, que han presentado los proyectos que llevan a cabo ambas compañías. 

  • II Jornada de pérdidas de nuestra salud: ¿puede ser la enfermedad una oportunidad de aprendizaje?

    04/07/2018

    Un año más Mémora ha organizado, conjuntamente con Quirónsalud y Fundación Salud y Persona, la II Jornada de Reflexión sobre nuestras pérdidas como parte de la vida en el Auditorio de la Ciutadella de la Universidad Pompeu Fabra (Barcelona). La jornada, que este año se ha centrado en una vertiente más psicoemocional sobre cómo afrontar una enfermedad, ha contado con la asistencia de más de 220 profesionales vinculados con el ámbito de la salud, como enfermeras, trabajadores sociales, médicos, psicólogos, fisioterapeutas, educadores, maestros y representantes de entidades de pacientes.

    La presentación y bienvenida corrió a cargo de Joan Berenguer, director de la Fundación Mémora y de Joan Piñol, director general de la Fundación Salud y Persona. Ambos profesionales han explicado la labor que desarrollan dentro de las respectivas fundaciones y han resaltado la importancia del acompañamiento tanto del paciente como de sus familiares en todo momento, tanto antes como después de cualquier diagnóstico de enfermedad grave o de pérdida de un ser querido. Piñol ha explicado que su Fundación ofrece principalmente dos tipos de atención: la muerte y el diagnóstico de enfermedades graves, y otros temas sociales como el acoso, la separación y el divorcio. Para dar cobertura a nivel nacional cuentan con un equipo presencial formado por 550 psicólogos y una plataforma de atención telefónica psicológica 24h siete días a la semana. Por su parte, Berenguer explicó los inicios de la Fundación y sus cuatro líneas de actividad como son la sensibilización, la formación, la investigación y la acción social, todas ellas dirigidas tanto a la sociedad como a los profesionales del mundo sociosanitario.

    La jornada ha comenzado con una primera parte que ha contado con la participación del Dr. Marc Antoni Broggi, miembro de la Real Academia de Medicina y Presidente del Comité de Bioética de Catalunya, quien ha explicado la pérdida de la salud desde la vertiente ética. Después de hablar de la muerte como un tabú, manifestó la necesidad de pensar en la muerte, siempre y cuando sea conveniente, no sólo para prepararnos nosotros mismos, sino para preparar a nuestro alrededor. Según el Dr. Broggi las personas debemos ser conscientes de nuestro cuerpo, siempre estamos acostumbrados a sentirlo de manera positiva pero no nos damos cuenta de que podemos sentirlo de manera negativa y darnos cuenta que nuestro cuerpo no va en la dirección que nosotros quisiéramos, como es la enfermedad o la muerte. De ahí la gran dificultad para aceptar estas dos realidades. Así, el doctor cree que la enfermedad no es un paréntesis sino un episodio difícil y por este motivo, tenemos que aprender a estar enfermos. La segunda parte de su intervención se ha centrado en el trato de quien está gravemente enfermo. Considera que a los profesionales se les pide una personalización del tratamiento, pero destaca que siempre se debe tener en cuenta cuál es la voluntad del enfermo. A su juicio, él es quien decide la dirección de su camino, y tanto los profesionales como sus familiares la han de acompañar, deben entender su mensaje y deben defender su mundo. Sin embargo, con respecto al derecho de acceso a la información por parte del enfermo, el doctor considera fundamental darle los datos necesarios para que el paciente pueda manejar su angustia, prever la evolución, expresar preferencias, nombrar un representante, aceptar o no ciertas actuaciones, contactar asociaciones y apropiarse de la realidad con dignidad. Ha destacado que hay que ser más honestos en el momento de dar información, no se pueden inducir esperanzas sobre lo que no pasará. Y a la vez, hay que ser prudentes en el momento de informar al paciente, y siempre se debe evitar dar ilusiones para no acabar con desilusiones. En esta línea el doctor ha detallado los nuevos derechos del paciente basados ​​en la atención sin discriminaciones, al acceso a la información y a la documentación, a la intimidad y la confidencialidad, y finalmente el derecho a la integridad.

    Tras la intervención del Dr. Broggi, la jornada se ha centrado en conocer las vivencias de dos testimonios. En primer lugar, Marisa Peña, trabajadora Social Sanitaria en la Fundación San Andrés Salud de Manresa (Barcelona), ha compartido su experiencia a la hora de superar la muerte de su hija mayor, con 13 años, por una enfermedad cerebral grave diagnosticada el primer mes de vida. Marisa explicó que tras conocer la enfermedad que padecía su hija, intentaron buscar soluciones y seguir tratamientos con la esperanza de mejorar su situación. No obstante, cuando los especialistas derivaron su hija al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, ​​es cuando se dio cuenta de la realidad. Dos años después de la muerte de su hija, Marisa ha tenido que gestionar malos momentos pero también ha aprendido otros de positivos: ha aprendido a valorar la vida y la percibe como una lucha y al mismo tiempo la considera amor.

    La segunda invitada que ha compartido su experiencia ha sido Nuri Rodríguez, maestra de educación primaria en Celrà, una población de Girona, quien superó un blastómeras pulmonar bifásico, una enfermedad grave que sólo sufren 200 personas en todo el mundo y que sólo se conocía un único caso de una persona en Canadá que había logrado superarlo. Según explicó Nuria, en el momento en que le diagnosticaron la enfermedad se planteó dos opciones: o bien dejarlo todo y viajar lo que le quedara de vida o bien probar el tratamiento, una opción que sólo contemplaba un médico a quien fue a visitar y que finalmente eligió. Afortunadamente, después de muchos meses de tratamiento, de largas estancias en el hospital y de momentos de incertidumbre, su estado de salud fue mejorando. Después de pasar por quimioterapia, radioterapia y una operación quirúrgica -y su posterior recuperación-, a día de hoy Núria explica, en pasado, el cáncer que sufrió. Paradójicamente, los dos casos han tratado el tema de la esperanza desde puntos de vista diferentes. Mientras que Marisa cada vez vio menos esperanza en la curación de su hija, Nuria fue viendo cómo su caso mejoraba notablemente hasta vencer el cáncer.

    Una vez conocidas estas experiencias, la Jornada ha finalizado con una mesa redonda que ha contado con la participación de Josep París, director de desarrollo corporativo de Serveis Funeraris de Barcelona - Mémora, el Dr. Marc Antoni Broggi, Marisa Peña y Nuri Rodríguez. Durante esta parte, que ha contado con la implicación del público, se han tratado temas como la sobreprotección de los niños a la hora de informarles de enfermedades graves, como abordan los profesionales la posible incertidumbre de la salud del paciente y la figura del psicólogo en las situaciones de enfermedad grave, entre otros.

  • Mémora Campus: nuestra plataforma de formación y desarrollo

    24/07/2017

    Desde la Fundación Mémora estamos comprometidos con la formación, una de las principales herramientas para seguir mejorando en la asistencia que proporcionamos a las personas y familiares en el proceso final de vida. Te presentamos la plataforma de formación y desarrollo de Mémora. Un espacio dirigido a los profesionales del sector hospitalario, sociosanitario, residencial y comunitario. 

    ¿Qué encontrarás en Mémora Campus?

    • Te ofrecemos programas de formación especializados.
    • Podrás realizar la formación en cualquier momento y lugar, adaptándola a tus necesidades.
    • Estarás al día de las novedades del campus en el apartado Destacados y Noticias.
    • Desde Bibliotecas podrás acceder a la documentación y bibliografía complementaria a los progra mas formativos.
    • El panel Mi Campus te da acceso al catálogo formativo en el que se incluye toda nuestra oferta formativa en abierto.
    • Buzón de Mensajería para comunicarte con tus profesores y compañeros de manera sencilla y rápida.
       

    Ofertas formativa online:

    • Bioética y Tanatoética
      Identificar y comprender los principios de la ética, la bioética y la tanatoética es fundamental para los ámbitos relacionados con el proceso final de vida y el proceso de la muerte.
    • El duelo del profesional
      Los profesionalesm del ámbito sanitario conviven frecuentemente con la muerte en su tarea diaria, afrontando la pérdida de sus pacientes y usuarios.
    • Diversidad religiosa y diálogo (próximamente)
      La pluralidad de la sociedad actual nos lleva a ofrecer conocimientos y herramientas básicas para gestionar la diversidad religiosa en el ámbito de atención al usuario.
       

    Descargar folleto de los cursos online

    Si eres un profesional y te interesa alguno de los cursos que realizamos desde la Fundación Mémora, contacta con memoracampus@memora.es

  • “La muerte es maestra de vida: como vivas, así morirás”

    26/10/2017

    Frank Ostaseski, acompaña a personas enfermas en su trance de muerte. Tengo 66 años. Nací en Nueva York y vivo en California. Soy maestro de meditación zen, dedicado a los cuidados paliativos desde hace 35 años. Estoy casado y tengo cuatro hijos y una nieta. ¿Política? Confío en el ser humano. Soy budista.

    ¿A cuántos moribundos ha ayudado en su muerte?
    A más de un millar en estos últimos 35 años.

    ¿Es una vocación?
    Yo tenía 17 años y mi madre falleció. Un par de años después, murió mi padre. De enfermedad. Lo pasé muy mal, pero aquel dolor se convirtió en un regalo.

    ¿Qué regalo?
    Quise acercarme a la muerte, ayudar al que muere. Y lo hice, y sigo haciéndolo, y esto me depara la plenitud en la que vivo.

    Muerte y plenitud... Contradictorio.
    Es lo más congruente del mundo. ¡La muerte es maestra! Nada enseña más que la muerte. Los enfermos terminales a los que acompañé me enseñaron cómo ayudar a otros.

    ¿Cómo se acercó a los enfermos?
    Con el corazón, con presencia, escucha, afecto. A mis veintipocos años descubrí el budismo zen y la meditación... Y sentí que aquello podía ser útil para ayudar.

    Leer la entrevista completa en La Contra de La Vanguardia: “La muerte es maestra de vida: como vivas, así morirás”

  • Trabajemos en equipo y humanicemos la atención en el final de vida

    15/12/2017

    Lleno absoluto en la Jornada científica “Proceso final de la vida: trabajo en equipo” organizada por la Fundación Mémora en el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Más de 360 profesionales del ámbito de la salud y del mundo social relacionados con la atención en el final de la vida se reunieron en esta sesión de formación y reflexión para abordar dos aspectos fundamentales: el trabajo en equipo y la humanización. Cuatro conferencias, una mesa redonda y, sin duda, la presencia de ponentes destacados, hicieron que este auditorio colgara el cartel de “aforo completo” por segunda vez en su historia. 

    El acto de inauguración contó con la presencia de la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud, Elizabeth Hernández, quien señaló que “la Consejería ya cuenta con el borrador del Plan de Cuidados Paliativos de Canarias”; el director territorial de Mémora, Fernando Pouso, recordó  que "a lo largo de nuestra vida todos nos enfrentamos a situaciones de pérdida y duelo” así que este tipo de sesiones responden a una necesidad social y de formación de especialistas en este ámbito; y por último, el director gerente del Hospital Dr. Negrín, Pedro Rodríguez. 

    Marie Die Trill, doctora en Psicología y directora de ATRIUM (Psicooncología y Pricología Clínica), fue la protagonista de arrancar con la primera conferencia bajo el título de “Soporte psicológico al paciente y su familia en la atención al final de la vida”. Die señaló la importancia del trabajo en equipo y la complejidad del apoyo psicológico en los pacientes en situación final de vida. Además, puso de manifiesto la realidad de muchos profesionales que conviven con estos procesos: la fatiga por compasión. Al final, son los propios profesionales los que necesitan soporte y recursos. 

    A esta conferencia le siguió la intervención de Ana Lima, presidenta del Consejo General de Trabajo Social de España, quién abordó “El papel de la trabajadora social en el soporte a las familias que viven una situación de final de vida”. Ella, como trabajadora social, defendió que se requiere formación específica para atender en el final de vida y, por encima de ello, son imprescindibles los valores de compromiso y vocación en la persona. Lima ahondó en la realidad de las familias y habló de la soledad, de la dimensión espiritual y religiosa al final de la vida y de la necesidad de apoyar a los cuidadores. 

    Marcos Gómez jugaba en casa ya que actualmente es el coordinador del Programa de Cuidados Paliativos de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias. Durante su conferencia “El papel del médico en la atención al final de la vida, trabajando cerca de la muerte” dejó claros tres conceptos. En primer lugar, la formación sigue siendo la asignatura pendiente y como ejemplo dijo que en España solo siete universidades ofrecen una asignatura sobre cuidados paliativos. En segundo lugar, los médicos aun tienen que aprender el llamado “fracaso profesional”, es decir, les enseñan a curar y cuidar pero nunca a ayudar al buen morir. Y por último, tratar con pacientes en final de vida les genera angustia porque les sitúa en frente de su propia muerte. Gómez finalizó su intervención destacando el papel de los voluntarios, personas que humanizan la atención y despliegan su solidaridad con el prójimo. 

    Y como cierre de las conferencias, Marcos Santana, enfermero y coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, trató “El papel de la enfermera en la atención al final de la vida, trabajando codo con codo con el paciente y la familia”. Santana nos acercó a la práctica asistencial de las enfermeras y detalló los tipos de enfermeras que atienden a los pacientes en final de vida ya que cada una tiene un rol y todas deben coordinarse. 

  • Disponible la guía “Buen trato, ética del cuidador domiciliario profesional”

    12/02/2018

    El pasado 29 de enero tuvo lugar la jornada "Los cuidadores profesionales domiciliarios de personas mayores", organizada por Mémora en la Facultad de Ciencias de la Comunicación y Relaciones Institucionales Blanquerna (Universitat Ramon Llull) a la que asistieron más de 200 profesionales. 

    En el marc d’aquest acte, se presentó la guía "Buen trato, ética del cuidador domiciliario profesional" realizada por el Dr. Francesc Torralba y la Dra. Mar Rosàs Tosas de la Cátedra Ethos de la Universidad Ramon Llull, e impulsada por Mémora. Esta guía supone un paso más allá en la definición de buenas prácticas y recomendaciones éticas para los cuidadores domiciliarios profesionales que cuidan de personas de la tercera edad. El objetivo de este nuevo recurso es ayudarles a reflexionar sobre las inercias adquiridas a lo largo de su práctica para que puedan modificar, en su caso, aquellas actitudes y acciones que perjudican tanto la persona cuidada como su propio bienestar.

    Además, la guía no sólo está orientada a conocer las necesidades de las personas mayores que requieren la atención de un profesional, sino también de los propios cuidadores, una figura con poco reconocimiento social teniendo en cuenta el trabajo que desarrollan día tras día. Más allá de encargarse de la higiene, la alimentación, la limpieza del hogar, las tareas de enfermería y de movilidad (paseo y traslados), es muy importante dar apoyo psicológico y emocional, convirtiéndose así en el " motivador "de la persona cuidada.

    La edición digital de la guía "Buen trato, ética del cuidador domiciliario profesional" está disponible en nuestra sección de Biblioteca

    Durante la jornada también se presentó el estudio "Los cuidadores profesionales domiciliarios de ancianos en la ciudad de Barcelona", si quieres saber más accede a nuestro apartado de notas de prensa y consulta "El 37% de los cuidadores domiciliarios no sienten reconocida su trabajo ".