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  • Entrenar la memoria ayuda a retrasar demencias futuras

    El pasado mes de enero, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó un informe sobre las diez enfermedades más mortales en el mundo. El alzhéimer aparece en séptima posición con más de 1,5 millones de defunciones durante el año 2015. En la comparativa respecto al informe del año 2000 llama la atención que el alzhéimer aún no aparecía en ese top 10 y ha sido en los últimos años cuando se han disparado los números. Este crecimiento demuestra que el alzhéimer cada vez tendrá más presencia en nuestras vidas.

    Mémora, en su compromiso con la sociedad, hace pedagogía en todo tipo de temas de salud con sus talleres. En La Rioja, la compañía colabora con la Asociación de Familiares de enfermos con Alzheimer de La Rioja (AFA La Rioja), con la realización de un taller preventivo en las localidades de Haro y Nájera. “Es importante concienciar y sensibilizar a la población. Solo cuando la enfermedad nos afecta directamente es cuando nos ponemos en contacto con una asociación o nos ponemos a aprender sobre ella. Cada vez más los geriatras y neurólogos son conscientes del papel de instituciones como AFA y colaboran con nosotros para trabajar y frenar el deterioro, pero hace falta más concienciación desde la administración pública”, afirma Esperanza Moraga, directora de AFA La Rioja.

    Cuando un familiar de un paciente de Alzheimer se dirige a la asociación, se les concede una entrevista en la que se les informa de los recursos que disponen, después se les deriva a la psicóloga del centro que les explica la enfermedad, así como las pautas y estrategias para convivir con ella. “Las familias suelen reaccionar con angustia e inseguridad. No saben qué hacer y les entra miedo al futuro. Necesitan entender la enfermedad, aprender cómo relacionarse con el enfermo y saber cómo tratarlo para que este se pueda encontrar tranquilo y feliz”, cuenta Anabella Martínez, psicóloga de AFA La Rioja.

    El alzhéimer es una enfermedad que se produce en las neuronas: las células nerviosas del cerebro se van muriendo, no puede haber comunicación entre ellas y todas las funciones cognitivas (o mentales) se ven afectadas. “Lo primero que les sucede a los enfermos es que se desorientan temporalmente. Progresivamente pierden memoria inmediata y olvidan los hechos del mismo día. Omiten todo lo que han aprendido: a dividir, a multiplicar, a restar, a sumar… Desaprenden en el orden en el que adquirieron esos conocimientos. Lo último que olvidan es la música y la memoria afectiva. Eso sí: cada caso es especial. El cerebro es único. Habrá enfermos en los que la enfermedad avance con celeridad y otros que pueden llegar a vivir más de 15 años. Con trabajo, los enfermos pueden vivir durante mucho tiempo con buena calidad de vida”, explica Anabella Martínez.

    El objetivo de AFA La Rioja es acompañar a las familias, concienciar a la sociedad y, también, frenar el deterioro acompañando a los enfermos. “Intentamos cubrir las necesidades de los pacientes: ellos requieren de afecto y estimulación cognitiva para evitar el deterioro de sus habilidades. También necesitan de cuidados físicos y algo muy importante: mantener relaciones sociales para preservar sus capacidades. Todo esto lo encuentran en la asociación”, añade Esperanza Moraga.

    En Nájera y Haro, Anabella Martínez, psicóloga de AFA La Rioja, impartió el taller "Entrenemos la Memoria" organizado por Mémora en el que se busca promover hábitos saludables y conseguir un envejecimiento de calidad. “Fue un taller preventivo para toda la población. A los 40 años todos tendremos problemas de memoria debido a que en el exterior hay demasiada información. Nuestro cerebro puede almacenarla pero no lo hace de forma adecuada ya que estamos ocupados en nuestras cosas y no prestamos suficiente atención. Desde el taller intentamos aportar estrategias para almacenar información y recuperarla”, relata Anabella Martínez, quien añade que durante la charla se realizaron distintos ejercicios como memorizar un número de 25 dígitos en 10 minutos: “Los asistentes reaccionaron sorprendidos porque pudieron memorizar algo que no se creían capaces. El ejercicio mental es muy gratificante y pudieron disfrutar mucho”. Entrenar la memoria es una cuestión de salud. “Tenemos que ejercitar las capacidades mentales. Cuantas más reservas cognitivas tengamos más tardarán en aparecer las enfermedades neurodegenerativas”, concluye Anabella Martínez.

  • El profesional de la salud ha de cuidarse para poder cuidar

    Cuidar tiene costes en las personas que atienden procesos finales de vida. Esto se puede constatar en los testimonios, que muchos profesionales de la salud han dado sobre su relación con los pacientes, en publicaciones sanitarias o libros corporativos. Por ejemplo, Sonia Fuentes, psicooncóloga, dice que “la enfermedad del cáncer permite que no solo quien lo padece y la familia se puedan despedir, también lo podemos hacer los profesionales. Yo siempre me despido desde el agradecimiento a las personas que me han permitido estar con ellas en ese momento de máxima intimidad. Siempre les estaré agradecida”. Todo aquel que atiende un final de vida puede suscribir estas palabras. También, al respecto, se ha pronunciado la hematóloga Christelle Ferrà: “He llegado a entender lo que se siente en la guerra. No estamos inmunizados ante el padecimiento. ¿Sabes qué es lo que nos aguanta? Pues el vínculo que se establece entre los profesionales. Son un poco aquello que los antiguos decían compañeros de armas”.

    Estas reflexiones son importantes por manifestar un tema tabú. Vivimos en una sociedad donde el ritmo es vertiginoso, donde todo caduca: desde los equipos tecnológicos, pasando por las relaciones y hasta las emociones. Parece que nuestra única vía es olvidar y pasar página. Por este motivo, existen pocos espacios de reflexión en el mundo sanitario para hablar de lo que nos sucede cuando muere un paciente que hemos cuidado durante un tiempo.

    Para Jorge Tizón se establece una relación: “Toda relación entre un asistente y un consultante implicará una relación interpersonal que a su vez se configura como una relación asistencial”. Las características de la relación asistencial son muy concretas. Es asimétrica porque es el vínculo entre una persona que está sana y otra que no, la cual tiene sus expectativas sobre su proceso de salud. Es, también, una relación profesional, porque la persona atendida espera que se actúe con profesionalidad y se encauce el problema. Y es, al mismo tiempo, una relación de ayuda centrada en las personas.

    Relación asistencial. Para establecer la relación asistencial se deben tener claras las respuestas a las siguientes preguntas: “¿A quién quiero acompañar?” Y: “¿En calidad de qué quiero acompañar?” A este respecto, cabe destacar que es indisociable el yo personal del profesional. Desde el punto de vista personal, trabajar con procesos finales de vida nos debería hacer plantearnos la vivencia anticipada de la propia muerte. Personalmente, antes de trabajar en el sector funerario había pensado poco en mi propia muerte o en la impotencia que nos generan las pérdidas. Tampoco en las pérdidas del pasado: lo que tuve y dejo de tener. Ni en las pérdidas del presente: lo que tengo y dejaré de tener. Mucho menos en las pérdidas del futuro: lo que desee y he tenido que renunciar. Respecto al rol profesional, es importante tener en cuenta tres ámbitos: la dimensión intelectual (nuestros conocimientos); la dimensión activa (las habilidades que tenemos), y la dimensión afectiva (nuestros valores, emociones y actitudes).

    Duelo. El duelo es esa experiencia de dolor, lástima, aflicción o resentimiento que se manifiesta de diferentes maneras con ocasión de la pérdida de algo o alguien con valor significativo. En palabras de Montoya Carrasquilla: “En la pérdida de un ser querido duele el pasado, el presente y especialmente el futuro. Toda la vida, en su conjunto, duele”. En ninguna otra situación como en el duelo, el dolor producido es total: es un dolor biológico (duele el cuerpo), psicológico (duele la personalidad), social (duele la sociedad y su forma de ser), familiar (nos duele el dolor de otros), y espiritual (duele el alma).

    Cuando hablamos de este proceso se hace necesario señalar que es único y que no se produce siempre de la misma manera. Nos afecta en seis esferas corporales: conductual, emocional, mental, espiritual y sensorial. Y lo hace de distinta intensidad porque la muerte de un paciente, amigo o familiar nos afecta de forma distinta según nuestro ciclo vital. Por eso es pertinente hablar de duelos y de procesos diferenciados, de la misma manera que es pertinente diferenciar el duelo de los familiares, del duelo de los propios pacientes, sean estos adultos o niños, o del duelo de los profesionales. La muerte de un adolescente va a ser más traumática que la de una persona de 95 años porque es contra natura. Pero una muerte de 95 años puede tener un gran impacto en una familia si en lugar de ser natural, es a causa de un suicidio. Aunque no forme parte de nuestros pensamientos habituales, tenemos la certeza de que va a llegar nuestra muerte. Los profesionales que atienden a personas tienen más niveles de ansiedad hacia la muerte de las personas. En España, el 80% de muertes se producen en instituciones sanitarias, sociosanitarias o residencias.

    Estrategias. Existen tres estrategias para los profesionales de la salud para afrontar el duelo. Existen las individuales, que indican que es necesario vaciarse, ventilarse emocionalmente, con todas aquellas actividades que resultan positivas para uno mismo. También hay estrategias de equipo, en la que se establecen espacios informales o formales donde establecer relaciones de confianza. Y, por último, hay estrategias institucionales: generar espacios y formación para profesionales. Cuanto más cuidados estén, mejor cuidarán.

  • La aceptación de la muerte en la religión del islam

    Se estima que hay 1.322 millones de musulmanes en el mundo, de los cuales aproximadamente un tercio vive en países donde el islam no es mayoritario. La Asociación Unesco para el Diálogo Interreligioso (Audir) ofrece una guía sobre celebraciones funerarias religiosas, en la que ha participado la Unión de Comunidades Islámicas de España (UCIDE), el Centro Islámico Camino de la Paz y la Federación de los Dahiras Muridiya de España y la Federación Bidayatul Xitma de Catalunya. Es importante destacar que el islam condiciona la salvación a los hechos de cada individuo, realizados a lo largo de su vida mundana, es decir, la suma del bien y del mal es determinante.

    Preparación. Cuando llega la muerte, la religión musulmana considera que el alma abandona el cuerpo. Entonces, al fallecido se le cierran los párpados, se le recoloca la mandíbula y se cubre el cadáver. Al mismo tiempo que se inician las gestiones para certificar la muerte y se concede el permiso de inhumación, se aplica el ritual islámico: consiste en un baño (Gusul), en la preparación del cuerpo (Takfin), en las honras fúnebres y en el entierro. Para realizar el lavado, una persona del mismo sexo lo hace con las manos enguantadas. Se cubre el cadáver con una tela y se le despoja de sus ropas. Se ducha el cuerpo, primero por la derecha y luego por la izquierda, apretando en el estómago para provocar la expulsión de los excrementos retenidos. El fallecido es secado con una toalla limpia, se le peina y se le perfuma. En cuanto al amortajamiento, este difiere entre el hombre y la mujer. El hombre es cubierto por tres sudarios, que se ajustarán al cuerpo con trozos de tela en forma de hilos perfumados. Mientras que la mujer viste falda, camisa larga, velo y dos paños.

    Plegaria. El ritual funerario puede realizarse en una mezquita, en un salón, o bien en la almozala del cementerio dedicada a la oración funeraria. Se sitúa el cuerpo en dirección hacia la Meca y el imán, o quien oficie, se coloca a un lado del féretro: si es hombre, a la altura de la cabeza del difunto; si es mujer, a la altura de la cintura. Los familiares y amigos irán detrás del imán en hileras y de pie. Entonces, se inician las oraciones: takbir inicial por la fâtiha; takbir segundo por el saludo a Abraham; takbir tercero por la súplica por el muerto y takbir cuarto para quien se quiera. La ceremonia termina con un taslim de saludo con el que se cierra el oficio, el cual, es importante precisar que no es un takbir más.

    Entierro. En la religión musulmana, la tumba tiene como objetivo proteger el féretro de toda agresión externa, hasta que sea absorbido por la misma tierra. Para el islam, el suelo es la morada natural de los difuntos, por lo que se completa el ciclo vital del hombre. En un entierro, el cuerpo es retirado del ataúd antes de ser depositado en la tumba. Dos personas bajarán a la hendidura, y colocarán el cuerpo con la cabeza inclinada a la derecha mirando a la Meca. Posteriormente, soltarán los nudos de las cintas que ataban los sudarios y se tapa el cuerpo con piedras o ladrillos. Por último, se vierte tierra hasta que sobresale un palmo sobre el nivel de la tierra. Durante el entierro se ha de evitar toda manifestación exagerada de duelo, pero sí que se da el pésame, que supone una forma de mostrar solidaridad con los familiares del difunto y consolarlos. Asimismo, los familiares realizan elaboraciones culinarias para las personas que acuden a expresar su dolor.

  • Un consejo: hay que vivir la belleza de la vejez

    Una nueva persona mayor está surgiendo. Domina las redes sociales, realiza actividad física y participa en el día a día de la sociedad. Es autónoma, adora viajar y es responsable de sí misma y sus decisiones. El aumento en la esperanza de vida, el cambio de mentalidad y la mejora de las condiciones de vida están generando una nueva vejez que busca su espacio y que tiene mucho que aportar. Un ejemplo perfecto de este nuevo tipo de persona mayor es Joan Cals, usuario de Servicios Integrales para el Envejecimiento Activo (Siena), una asociación fundada por Sònia Díaz y José Luis Buenache. Hablamos con ellos sobre envejecimiento activo.

    -¿Cómo surge Siena?
    -S. D.: Tres socios decidimos fundar Servicios Integrales para el Envejecimiento Activo (Siena), en parte, gracias a Joan, quien nos hizo ver esa necesidad de fomentar la autonomía entre las personas mayores. Además, una de las primeras conclusiones que obtuvimos fue que no se habla de gente mayor. Es una generación que en los medios de comunicación está oculta. Por lo que tenemos tres líneas de trabajo: realizamos proyectos relacionados con el envejecimiento activo, estudios, encuestas y planes de acción; también, hacemos difusión por redes sociales, en 2012, año internacional de la gente mayor, la Generalitat y el Imserso nos dieron un premio por nuestra estrategia en internet; y, por último, realizamos formación a profesionales que trabajan con mayores en atención centrada en la persona, ética y buen trato.

    -¿Cómo es el día a día de una persona mayor autónoma?
    -J. C.: Mi día a día es tranquilo, porque he ido dejando actividades. Pero estoy conectado con la actualidad, en especial con todo lo que rodea a las personas mayores e incluso formo parte de diferentes consejos de gente mayor. A mis 83 años, tampoco estoy tan bien como se ve. Estoy bien, pero empiezan a surgir limitaciones relacionadas con la edad. Hace poco haciendo taichí me rompí el fémur y estoy seguro de que hace 10 años no me hubiera pasado. Sin embargo, trato de vivir de forma autónoma.

    -¿Cuál es la clave para ese envejecimiento activo?
    -S. D.: Joan tiene algo que comparten las personas autónomas: además de cuidarse físicamente, trabaja mucho la parte mental y espiritual. No deja de seguir aprendiendo, trabajando, leyendo o acudiendo a reuniones.
    -J. C.: Aunque la genética es importante, sí que es verdad que no hay que dejar de estar al día. Me gusta leer, utilizar el ordenador o el smartphone y eso me permite seguir en la rueda.

    -¿Ha cambiado la gente mayor de hoy respecto a la de hace 20 años?
    -J. C.: Recuerdo que en la generación de mis padres, cuando alguien moría a los 70 años se consideraba que fallecía por ser mayor. Hoy, al morir a los 80 años, consideramos que se van jóvenes. Las formas de vida son muy diferentes, no solo por la alimentación o las medicinas, por todo. Incluso, la juventud es diferente hoy. Para mí es un cambio general más que generacional.
    -S. D.: El cambio más grande es en los mayores más jóvenes: de los 65 a los 80 años. Tienen una vida mucho más activa que los mayores de antes. Quieren decidir su futuro, no quieren que nadie les diga lo que tienen que hacer, han adquirido una gran autonomía.

    -¿Qué han aprendido de las personas mayores?
    -S. D.: Desde Siena estudiamos a la gente mayor. Todavía existe el estereotipo de gente mayor, pero esta nueva generación de mayores está rompiendo tabús. Por ejemplo, hemos hecho estudios de sexualidad en los que nos han dado lecciones.
    -J. C.: Dices que aprendes de la gente mayor. Pero muchos aprendemos de ti. Los programas de sexualidad han sido muy importantes porque muchos hemos descubierto que hay un sinfín de formas de quererse que no implican el acto. Y este es un tema del que suele dar miedo hablar.

    -¿Qué miedos tienen los mayores?
    -J. C.: Vivo solo, y cuando llega la noche, hay días en los que siento soledad. El miedo a la muerte era más evidente en mi juventud. Pero desde que murió mi esposa, y tras experimentar el correspondiente duelo, lo encuentro como un hecho más natural.
    -S. D.: Sin embargo, en la última encuesta de planificación de vida que hicimos, comprobamos que el miedo a la muerte aún es vigente. Es un tabú del que no se habla y sobre el que no se planifica. Igual que el pánico a la soledad que comenta Joan, o el temor al dolor.

    -¿Qué aportan los mayores?
    -J. B.: En esta sociedad en la que vivimos tan rápido, que es tan volátil, consumista, donde el aquí y ahora es lo más importante, valores como el esfuerzo, el sacrificio o el respeto, parecen haberse perdido. Ellos nos aportan precisamente esto. Y lo necesitamos.
    -J. C.: También aportamos memoria. Soy un producto de la posguerra. Y puedo explicar cosas de aquella época. No es lo mismo leerlo en un libro a que te lo cuenten en primera persona. Gracias a nuestro relato de la guerra civil se pueden evitar errores del pasado. La memoria es esencial.

    -¿Cómo afrontar la jubilación?
    -J. B.: La jubilación es un cambio de vida abismal. Nuestra vida se identifica con nuestra profesión. Por lo que al retirarnos es como si dejáramos de existir. Se debe planificar con tiempo y verlo como un éxito. Es una pena que se vea como un fracaso por dejar de aportar a la cadena productiva. Las personas mayores pueden aportar mucho desde el voluntariado, la mentoría, con su memoria, pero también económicamente. Es un tercio de vida que se debe planificar y vivir bien.

    -¿Algún consejo?
    -J. C.: El único consejo que daría viene de una frase que un día encontré y me encanta: “Vivir la belleza de la vejez”. La vejez no es un defecto ni una enfermedad. Se ha de vivir en plenitud, con ganas, conscientes de que todos sabemos que vamos a llegar. Hay que vivir esa etapa con dignidad, alegría y normalidad. Y lo que no puedas hacer, tómalo con paciencia.
    -S. D.: Desde Siena creemos que los mayores han de reivindicar que se reconozcan sus derechos y su capacidad para decidir. Deben vivir como personas autónomas. Pero para los jóvenes también hay consejos: ¡acercaos a vuestros mayores! Hay estereotipos tanto de la gente joven hacia la mayor, como de la mayor a la joven. Falta acercamiento. Desde la asociación hemos organizado encuentros, y ha surgido una gran química. Para aquellos que piensen que les van a meter un rollo, he de decir, que los jóvenes también pueden meter el rollo a los demás.

    Ficheros adjuntos: 
  • Profesionales de la salud ven la formación como "la asignatura pendiente" para planificar decisiones anticipadas

    Cerca de 200 profesionales sanitarios de la provincia de Tarragona se reunieron el pasado 21 de junio en una jornada organizada por Mémora, de la mano de su Fundación, el Hospital Universitario Sant Joan de Reus y la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universitat de Vic, sobre la "Planificación de decisiones anticipadas (PDA): experiencias de implementación".

    Xavier Poch, Director Territorial de Mémora, fue el encargado de inaugurar la jornada y dar paso a la primera conferencia que arrancó con Cristina Lasmarías, enfermera y directora adjunta de la Cátedra, sobre "¿Qué aporta la PDA a pacientes, familias, profesionales y equipos?”. Habló en profundidad de cómo impacta la PDA y cuáles son los elementos clave para su éxito: apoyo institucional, el concepto, la formación y la implicación de la ciudadanía. La formación fue un pilar capital y surgió la figura del 'facilitador', es decir, un profesional - enfermero, trabajador social, psicólogo u otros - con habilidades comunicativas efectivas y afectivas y partidario del diálogo con el paciente y el cambio cultural hacia una toma de decisiones compartidas.

    La sesión siguió con la intervención de Joan Berenguer, Director Corporativo de Captación y Prescripción Mémora y Director General de la Fundación Mémora, para dar a conocer los proyectos que lleva a cabo Mémora en el ámbito de la salud. Desde una enfermera gestora en proceso final de vida, hasta el Espacio de palabra 'sobre el duelo perinatal dirigido a padres y profesionales, pasando por el proyecto de arteterapia, musicoterapia, investigación en muerte súbita en deportistas y un largo etcétera. Berenguer aprovechó la intervención para presentar la recién creada Fundación Mémora, que prevé agrupar todas las acciones de responsabilidad social que desarrolla la compañía de servicios funerarios.

    La tercera parte de la jornada consistió en una mesa redonda que recogió diferentes experiencias de éxito de PDA y estuvo formada por Virginia Carrero, profesora titular de Psicología Social de la Universidad Jaume I de Castellón de la Plana; German Diestre, médico y responsable asistencial de la Unidad de Psicogeriatría de Albada Centro Socio-Sanitario - Parc Taulí en el Hospital Universitari de Sabadell; y Esther Roquer, médico de geriatría del Hospital Universitario Sant Joan de Reus que presentó el proyecto de demencia de la unidad básica del Cabo de Riudoms.

    Se abrió un extenso debate y las conclusiones fueron claras: la PDA interesa, falta mucha formación y falta una reflexión por parte de los propios profesionales: ¿cómo pedir a los pacientes que se hagan este tipo de preguntas sobre el final de vida si ni siquiera los profesionales se las han hecho a ellos mismos? Una vez más, el tabú a la muerte.

    La clausura fue a cargo del Dr. Oscar Ros Director, Gerente del Hospital Universitari Sant Joan de Reus, quien agradeció al equipo del Dr. Gabriel De Febrero y a la Fundación Mémora la labor realizada para acercar esta Jornada a los profesionales.

  • Encontrar las palabras y silencios oportunos

    Cada ser humano es único. Cuando llega la enfermedad sufre más la persona que el cuerpo. Se ha de eliminar el tabú de la muerte y ayudar a los pacientes a que puedan morir bien. A veces, no se necesitan palabras, tan solo estar.

    Cuando alguien ha sido profesor en la universidad, en un instituto o en una escuela durante muchos años; o cuando ha sido médico, enfermero, psicólogo, etcétera, llega un momento en el que se te acerca una persona desconocida que te dice que le ayudaste y que no lo olvidará nunca. Uno se queda muy sorprendido porque no recuerda la persona ni el caso. Pero, ciertamente, por lo que dice esa persona espontánea, nuestras palabras, en su día, fueron oportunas y precisas. Me gustaría reflexionar sobre cómo se puede ayudar acertando con las palabras adecuadas en el momento que se necesita.

    Cuando nos dirigimos a una audiencia solemos decir muchas cosas, pero igual que en la parábola del evangelio, muchas veces caerán en tierra de piedras sin fructificar. No sabemos por qué unas sí que funcionan y otras no. Cada ser humano es único y acertar en la necesidad precisa es difícil. Aunque siempre se debe intentar.

    En la vida hay dos tipos de conocimiento: el explícito y el tácito. Lo explícito es transmisible, mientras que el tácito es aquello que adquirimos sin darnos cuenta. Así bien, tenemos tres metodologías para entender el mundo. El método científico basado en la simplificación y la comparación que nos permite aumentar el conocimiento. Tenemos el método clínico con el que podemos aplicar lo aprendido en una persona en concreto. Pero estos métodos, llega un momento, que no sirven de nada. Una pérdida, por ejemplo, tan solo podemos enfrentarla con el método poético, el cual nos ayuda a combatir la complejidad. Cuando estamos felices, el tiempo pasa volando. Cuando esperamos, el tiempo se hace eterno y ahí llega el sufrimiento.

    CUIDAR. En el año 2000, el bioético Daniel Callahan, publicó en el New England Journal of Medicine un trabajo que me cambió la vida. Nos decía que es tan importante curar como ayudar a morir bien. No siempre se puede curar y durante siglos la medicina siempre se ha basado en ello. Pero envejecemos y morimos. En los últimos tiempos estoy sordo, puedo hablar pero cada vez escucho menos y siento que envejezco. Lo acepto. Es importante que estemos preparados y aceptemos nuestras limitaciones. Hay que aprender a morir porque solo lo hacemos una vez y hay que hacerlo bien. El problema es que la gente no quiere morir y hay que integrar la muerte, naturalizarla y eliminar su tabú. Los profesionales de la salud solo pueden alargar la muerte. No salvan vidas. Y si llegase el día de que se pudiera, mucha gente elegiría morir como en el cuento El Aleph de Jorge Luis Borges en el que un hombre tras encontrar la fuente de la eterna juventud, tras ver desaparecer todas las personas de su vida, años más tarde emprende la búsqueda de la fuente que le proporcione la muerte.

    ¿Cómo ayudar a las personas en el final de vida? Eric Cassell decía que había que acertar con las palabras y los silencios: “Suponed que entráis en un lugar donde se está muriendo alguien. ¿Qué hay que hacer? No os angustiéis, lo que tenéis que hacer es estar y estar en silencio”. Por otra parte, hay experiencias de la psicología que están ayudando a pacientes terminales a morir. Los memory books permiten a los enfermos dejar a sus seres queridos la historia de su vida. Este experimento fue pionero en África en los años 80. Hubo países que perdieron una cuarta parte de la población por sida. Muchos de ellos eran padres y como sabían que no podrían educar a sus hijos, se les dio una libreta para que apuntasen lo que querían que sus hijos conocieran cuando fueran mayores. Dejaron un testimonio a sus hijos. Carme Alonso es una oncóloga excepcional que se ha jubilado hace poco. En el 82 nos descubrió un artículo que se llamaba Sufrimiento y objetivos de la medicina. Hace poco nos encontramos y hablamos de lo vigente que continúa. En él se dice que los que sufren no son los cuerpos sino las personas. ¿Y qué es una persona? La persona es un viaje. Una biografía. Un ser cambiante a cada momento. No hay dos viajes iguales. Cada persona y cada enfermo es esencial.

    Arnauld Relman fue editor del New England Journal of Medicine. Con más de 90 años se cayó en su casa y estuvo a punto de romperse el cuello. Al volver a casa decidió escribir una carta al New York Times en la que decía que los médicos pasan más tiempo mirando el ordenador que al lado del enfermo y que si no fuese por las enfermeras lo hubiese pasado fatal.

    SILENCIO. Siempre recordaré una chica desconocida que me pidió ayuda para su trabajo de investigación de bachillerato. Tenía 16 años. Su trabajo trataba del silencio. Me parecía una tesis doctoral inmensa porque se puede hablar de muchas formas. Pero lo hizo y me lo envió. El trabajo era sencillo pero el tema es extraordinario y vale la pena profundizar. Los silencios deseados son tan importantes como los no deseados. Es sorprendente la cantidad de personas que mueren solas sin poder decir nada. Esto nunca debería suceder. Tengo amigos que hemos descubierto que han muerto así, en soledad, y deberíamos evitarlo.

    Para terminar, quisiera compartir la reflexión de uno de los mayores intelectuales de nuestra época. John Berger, quien falleció este mismo año, y escribió el libro Rondó para Beverly dedicado a su mujer fallecida. En él dice algo muy importante: “Miramos atrás y tenemos la sensación de que estás con nosotros. Que estás presente. Es absurdo porque estás más allá del tiempo donde no existe ni el antes ni el después ni delante ni detrás. Y pese a todo estás con nosotros”.

    Ramon Bayés | Catedrático en Psicología. En 1995 se le concedió el Premio Pablo V. En 2015 fue nombrado Académico Numerario por la Academia de Psicología de España. 

  • Mémora Campus: nuestra plataforma de formación y desarrollo

    24/07/2017

    Desde la Fundación Mémora estamos comprometidos con la formación, una de las principales herramientas para seguir mejorando en la asistencia que proporcionamos a las personas y familiares en el proceso final de vida. Te presentamos la plataforma de formación y desarrollo de Mémora. Un espacio dirigido a los profesionales del sector hospitalario, sociosanitario, residencial y comunitario. 

    ¿Qué encontrarás en Mémora Campus?

    • Te ofrecemos programas de formación especializados.
    • Podrás realizar la formación en cualquier momento y lugar, adaptándola a tus necesidades.
    • Estarás al día de las novedades del campus en el apartado Destacados y Noticias.
    • Desde Bibliotecas podrás acceder a la documentación y bibliografía complementaria a los progra mas formativos.
    • El panel Mi Campus te da acceso al catálogo formativo en el que se incluye toda nuestra oferta formativa en abierto.
    • Buzón de Mensajería para comunicarte con tus profesores y compañeros de manera sencilla y rápida.
       

    Ofertas formativa online:

    • Bioética y Tanatoética
      Identificar y comprender los principios de la ética, la bioética y la tanatoética es fundamental para los ámbitos relacionados con el proceso final de vida y el proceso de la muerte.
    • El duelo del profesional
      Los profesionalesm del ámbito sanitario conviven frecuentemente con la muerte en su tarea diaria, afrontando la pérdida de sus pacientes y usuarios.
    • Diversidad religiosa y diálogo (próximamente)
      La pluralidad de la sociedad actual nos lleva a ofrecer conocimientos y herramientas básicas para gestionar la diversidad religiosa en el ámbito de atención al usuario.
       

    Descargar folleto de los cursos online

    Si eres un profesional y te interesa alguno de los cursos que realizamos desde la Fundación Mémora, contacta con memoracampus@memora.es

  • Formación, la asignatura pendiente en la Planificación de Decisiones Anticipadas

    23/02/2017

    Más de 200 profesionales sanitarios de todas España se reunieron el pasado jueves 16 de febrero en una jornada organizada por la Cátedera de Cuidados Paliativos de la Universitat de Vic, la Fundació Grífols y Mémora, en el Institut Català d’Oncologia (Barcelona), para abordar un tema de actualidad: la Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA). De actualidad sí, con poca formación e información, también. 

    La jornada contó con grandes profesionales, entre ellos destacar al Dr. Xavier Gómez-Batiste, director de ‘Qualy’, centro colaborador de los programas de cuidados paliativos en la OMS, y director de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universitat de Vic. La sesión arrancó con la conferencia de Cristina Lasmarías, enfermera y directora adjunta de la Cátedra. Habló en profundidad de cómo impacta la PDA y cuáles son los cuatro elementos clave para su éxito: apoyo institucional, el concepto, la formación y la implicación de la ciudadanía. La formación consiste en dotar de cursos, sesiones, píldoras, etc. a los profesionales adecuados para llevar a cabo las decisiones anticipadas; pero, ¿quién es este perfil? Aquí hay debate porque hay quienes optan por las enfermeras, otros por los trabajadores sociales o psicólogos, y entre la falta de consenso surge la figura del ‘facilitador’. Sea quien sea, debe ser un profesional con habilidades comunicativas efectivas y afectivas y partidario del diálogo con el paciente y el cambio cultural hacia una toma de decisiones compartidas. Lasmarías finalizó su ponencia con una reflexión: pensemos qué y cómo nos gustaría que nos preguntasen acerca las decisiones anticipadas a nosotros, profesionales de la salud, y pongámonos en la posición del paciente. 

    La sesión siguió con la intervención de Josep París, director de desarrollo corporativo de Serveis Funeraris de Barcelona – Mémora, para dar a conocer los proyectos que lleva a cabo Mémora en el ámbito de la salud. Desde una enfermera gestora en proceso final de vida, hasta el ‘Espacio de palabra’ sobre el duelo perinatal dirigido a padres y a profesionales, pasando por el proyecto de arteterapia, musicoterapia, investigación en muerte súbita en deportistas y un largo etcétera. Paris aprovechó la intervención para presentar la recién creada Fundación Mémora, que prevé agrupar todas las acciones de responsabilidad social que desarrolla esta compañía de servicios funerarios. Por proyectos de este tipo se entiende su actual eslogan “mucho más que un servicio funerario”. 

    La tercera parte de la jornada consistió en una mesa redonda que recogió distintas experiencias de éxito de PDA en España y estuvo formada por Emma Costas, responsable de los Equipos de Atención Residencial (EAR) del Vallès (MUTUAM), Iñaki Saralegui, del servicio de Medicina Intensiva y miembro del comité de Ética asistencial del Hospital Universitario Araba, y Helena García, psicóloga del servicio de Nefrología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. Tres perfiles profesionales diferentes y tres escenarios de actuación distintos así que la diversidad estuvo servida. Los EAR son un dispositivo sanitario para dar apoyo al equipo de referencia de la residencia y se centran especialmente en los internos que requieren una atención paliativa. Precisamente entre estas personas hay que tener en cuenta cuestiones como: qué espera de los profesionales que le atienden, cómo quiere ser atendido y por quién. 

    Saralegui entró al detalle de todo lo que hay que tener en presente para preparar una planificación de decisiones anticipadas. No se trata de cantidad, se trata de calidad y para lograrlo es imprescindible conversar con el paciente, conocer sus preferencias y temores, saber dónde quiere ser atendido, si quiere ser donante, quién decide en caso que él no pueda… en definitiva, se trata de sentarse y realizar una serie de preguntas que hagan reflexionar sobre el final de vida. Y tras muchas encuestas, “nos convertimos en escuchadores de historias”

    García defendió esta misma línea de actuación e insistió en la importancia de preguntar y hablar con el paciente. Para plantear un PDA es fundamental conocer los valores del enfermo, saber qué cosas son importantes, si es conocedor de su estado y de la gravedad… Todas estas cuestiones provocan un click emocional en la persona y justamente es esto lo que hace pensar en el final de vida y, por tanto, permite abordar las decisiones anticipadas

    La última parte de la jornada se centró en un debate y un extenso turno de preguntas y respuestas de los asistentes hacia los participantes de la mesa redonda y a Gómez-Batiste. Las conclusiones fueron claras: la PDA interesa, falta mucha formación y manca una reflexión por parte de los propios profesionales: ¿cómo voy a pedir a mi paciente que se haga este tipo de preguntas sobre el final de vida si ni siquiera me las he planteado yo mismo? Exacto, el tabú a la muerte

  • Mis razones para morir / Mis razones para vivir

    03/03/2017

    Uno ya ha encargado el fármaco para suicidarse. El otro confía en el ensayo clínico al que se va a someter. Los dos paceden ELA. José Antonio, 58 años: "Quiero morir porque me estoy convirtiendo en un vegetal... Yo elijo cómo vivir y cómo morir" Javier, 44 años: "Quiero vivir porque todas las mañanas me levanto convencido de que será el día en que hallen la cura".

    El primero en llegar es José Antonio Arrabal López. Lo hace puntual, 20 minutos antes de la hora a la que le habíamos citado. Baja la rampa del estudio con rostro serio en silla de ruedas empujado por su mujer María José. Pide un café solo con una pajita.

    - Hola José Antonio, ¿cómo estás?
    - En verdad no debería estar en esta entrevista. Me tendría que haber largado hace tiempo.
    Tiene 58 años, es electricista, casado y con dos hijos, padece ELA y lucha por morir. Dos horas y media después del primer choque de manos, su frase de despedida es aún más demoledora. "No creo que nos volvamos a ver. Calculo que en un mes ya me habré ido. Antes de que me falle la mano derecha tomaré el fármaco que me lleve a una muerte digna".

    Diez minutos después de la hora a la que le habíamos citado, con energía, una sonrisa y algo nervioso, baja la rampa caminando Javier Rojas Alonso. De su brazo derecho sin movilidad se sujeta a su mujer Esther.

    - Hola Javier, ¿cómo estás?
    - Bien, luchando para vivir, como siempre...
    Tiene 44 años, es operario de grúa, casado y con dos hijos, padece de ELA y no quiere morir. Mientras las cámaras y la pluma se ponen a punto, las dos parejas empiezan a hablar de las cosas que tienen en común. La Esclerosis Lateral Amiotrófica, las sesiones de fisioterapia cada semana, los médicos y enfermeras del Hospital Carlos III que comparten... 

    Leer el reportaje completo en El Mundo "Mis razones para morir / Mis razones para vivir", por Lucas de la Cal. 

  • Aceptación, acomodación y hacer amable la vida de las personas que rodean al enfermo, actitudes ante la pérdida de la salud

    27/03/2017

    Más de 320 profesionales han asistido a la I Jornada de Reflexión sobre nuestras pérdidas como parte de la vida el 21 de marzo, organizada conjuntamente por Mémora, Quirónsalud y Fundación Salud y Persona, y en el que se ha tratado y debatido cómo afrontar una enfermedad desde la vertiente social, ética y profesional. El acto, que ha tenido lugar en el Auditorio de Ciutadella de la Universidad Pompeu Fabra, ha contado con la presencia de profesionales vinculados con la esfera de la salud, como enfermeras, trabajadores sociales, médicos, psicólogos, fisioterapeutas, educadores, maestros y representantes de entidades de pacientes.

    Xusa Sierra, enfermera especializada en el acompañamiento de procesos de duelo, ha manifestado que "hoy en día hay una obsesión por mantener la juventud y la vitalidad y no se piensa en la finitud, aunque las pérdidas nos demuestran que nada de lo que tenemos es perdurable ". Esta premisa se impone en el niños y "9 de cada 10 niños no pueden participar en la enfermedad de las personas que aman ni despedirse de ellas cuando mueren" aunque los niños están continuamente expuestos a la muerte, y especialmente a muertes violentas, a través de la televisión, los videojuegos, los vídeos en las redes sociales, etc. Esta mismo tabú hacia el final de vida, también lo sufren los profesionales ya que "cerca de un 93% manifiesta tener dificultades para estar al lado de una persona enferma y aún más, si está en un proceso final de vida". Para trabajar estas angustias hay que potenciar la inteligencia emocional.

    Serra también ha puesto de manifiesto la falta de "el arte del cuidar"; ahora hay grandes avances en investigación y tratamientos pero las familias son huérfanos del conocimiento de los cuidados. ¿Qué necesita la persona enferma? Sentirse acompañada, escuchada, sin juicios de valor y que sus necesidades y expectativas sean respetadas, no impuestas.

    Su intervención ha finalizado con el visionado de un documental con Olga como protagonista. Olga padece cáncer de mama y nos ha aportado mensajes de una auténtica luchadora: "nadie acepta tener que marcharse porque tienes todavía muchas cosas por hacer" o "amo tanto la vida que no entra en mis planes morirme".

    El filósofo Francesc Torralba ha desvelado que "la aceptación ante un nuevo episodio vital, la acomodación a la nueva situación y el hacer amable la vida de quienes rodean a la persona enferma" son las actitudes clave para afrontar la pérdida de salud. Si quien pierde la salud es alguien del entorno, es recomendable darle mecanismos de liberación, apoyo incondicional y aprender de él, de cómo lo supera o como se enfrenta a la enfermedad. Cuando se pierde la salud se altera nuestro día a día, caemos en un caos que hay que ordenar y establecer un nuevo cosmos y sin duda, se experimenta el sentimiento de vulnerabilidad.

    Torralba ha destacado que "es importante luchar contra la melancolía y el resentimiento e intentar extraer el máximo provecho de lo que tenemos". La melancolía es recordar lo que tenía en un pasado y ahora ya no se tiene y si la persona enferma se aferra a ello resulta imposible acomodarse al presente. Además, si se compara con los demás, entra en juego el resentimiento.

    Por último, Begoña Román, presidenta del Comité de Ética de los Servicios Sociales de Catalunya, ha puesto de manifiesto que "los profesionales sienten una sobre exigencia por parte de los pacientes marcada por las altas expectativas de curación" ya que "si fallas es culpa tuya "para que una enfermedad o la muerte es vista como un fracaso profesional. Es positivo que el profesional empatice con el paciente pero siempre controlando sus límites para evitar sufrir la denominada 'fatiga por comprensión'. Román ha destacado una cita y ha recomendado a todos los asistentes que la memoricen: "uno no puede dar lo que no tiene. Y uno no tiene lo que no le ha sido dado ".

    Román también ha reflexionado sobre el hecho de que las pérdidas, el envejecimiento, la enfermedad y la muerte siempre han sido parte del proceso vital de la humanidad, la única novedad actualmente es que "vivimos en una sociedad que piensa que podemos con todo y habría que reconciliarnos con la muerte como parte de la vida ". Además, lo que parece un nuevo escenario también es debe a que ahora el paciente ya no es pasivo. Se pasa de un paradigma biomédico a un psicosocial donde entran en juego la psicología y el contexto y donde "el éxito recae en el equilibrio entre dependencia y autonomía".

    La Jornada ha finalizado con la intervención de la directora de procesos asistenciales y cuidados del Hospital Universitario Sagrado Corazón y Clínica del Vallès - Grupo Quirón, Anna Cruz, y el director de desarrollo corporativo de Servicios Funerarios de Barcelona - Mémora, Josep Paris, que han presentado los proyectos que llevan a cabo ambas compañías.