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Autonomía y toma de decisiones al final de la vida

La toma de decisiones acompaña al ser humano desde los primeros años de vida hasta el final de la misma y la llevamos a cabo desde las acciones más cotidianas hasta las propuestas más elaboradas y meditadas cuando nos enfrentamos a las distintas opciones que nos ofrece el día a día de nuestras vidas. La autonomía es uno de los cuatro principios bioéticos y nos habla de la toma de decisiones. Se trata de la capacidad que tiene cada individuo de ponerse normas a sí mismo, de marcar las reglas con las que erigir su destino, es la capacidad de tomar sus propias decisiones sin coacción alguna. Distintas corrientes filosóficas han tratado este concepto, aunque seguramente no podremos encontrar diferencias sustanciales entre ellas, nos hablan de no generar interferencias en las decisiones de los demás, del respeto hacia la persona.

INDEPENDENCIA. Sin embargo, la autonomía en el ámbito de la salud y el cuidado, en ocasiones, se utiliza como sinónimo de independencia. Cuando una persona necesita la ayuda de una o más personas o ayudas importantes para el desarrollo de las actividades de la vida diaria es considerado dependiente. Dicha dependencia no le limita su capacidad de controlar, afrontar y tomar las decisiones personales acerca de cómo quiere vivir, cómo se cubrirán las actividades básicas de la vida diaria y cuáles son sus deseos ante el proceso de fin de vida. En este punto, debemos de luchar contra posiciones paternalistas donde, en ocasiones, la familia, los cuidadores no profesionales e incluso los profesionales sociales y sanitarios no tenemos presente este principio al no favorecer la comunicación de sus preferencias, al limitar la información que le ofrecemos o la asunción de la toma de decisiones del paciente.

Tanto los padres como los educadores procuran que los niños se vayan haciendo cada vez más independientes, realizando actividades diarias acordes a su edad que les permitan alcanzar distintas habilidades, y autónomos al permitirles ir tomando decisiones que les den la oportunidad de acertar, equivocarse o errar en su elección. En el otro extremo del ciclo vital se encuentra la persona mayor, que generalmente debido a la edad, la enfermedad o a una combinación de ambas puede presentar una dificultad en la audición, una capacidad más lenta para asimilar la información e incluso un tiempo de respuesta más prolongado. Todo ello, no imposibilita que la persona mayor siga siendo autónoma, tome sus decisiones en salud, enfermedad o fin de vida y sea la directora de su proyecto vital. Por el contrario, considerar que no es autónomo para la toma de decisiones en torno a su vida y su salud atenta contra los derechos más fundamentales de la persona. Aunque legalmente se establece una edad, siempre teniendo en cuenta la madurez de la persona, para ser considerada autónoma en la toma de decisiones, la persona mayor no pierde la autonomía por el simple hecho de cumplir años.

RESPETO. En el cuidado a las personas mayores, tanto en el ámbito sanitario como en el social, debemos de tener presentes los deseos y preferencias de la persona, atendiendo siempre a sus indicaciones y en el caso de ser personas que no pueden decidir por sí mismas, bien por concurrir graves enfermedades psiquiátricas o neurológicas o haber sido declarados incapaces por el juez, es necesario tener presentes las voluntades anticipadas, también la figura del representante legal si lo hubiese y en su defecto la familia o la persona de referencia y, en su ausencia, en cualquiera de las situaciones descritas el personal sanitario velarán por una atención y cuidados que genere el mayor interés para la persona y que no vulneren los principios éticos. En el entorno de cuidados y en especial para las personas que presentan una limitación en su autonomía personal es importante conocer la historia de vida de la persona. Tanto en los cuidados que se dispensan en el domicilio como en las instituciones, la historia de vida nos permite acercarnos a los gustos, preferencias, deseos y voluntades de la persona que atendemos, lo que nos ayudará a ajustar las intervenciones a lo que hubiese elegido si estuviese en plenitud de facultades. Junto con la historia de vida, la observación nos proporciona información de sus reacciones y emociones, tanto verbal como no verbal, y nos permitirán identificar la aceptación o el rechazo a distintas situaciones.

PERSONALIZACIÓN. La atención personalizada debe de guiar los cuidados de la persona mayor, principio desde donde se potenciarán sus capacidades, para que pueda alcanzar la vida que quiere llevar acorde a sus valores y deseos. Además, nos ayudará¡ a que en el tramo final de la vida pueda realizarse tal y como a la persona le hubiese gustado que fuese. Es importante alejarse del tabú de la muerte, de la concepción sobre lo inapropiado o irrelevante que para el mayor es preparar su despedida, todo lo que rodea al óbito e incluso cómo quiere que le recuerden. Muchos mayores se sienten reconfortados pensando, analizando, programando y ejecutando todo lo concerniente a su despedida y, por qué no, a su posterior recuerdo, liberando a sus familiares más próximos de este cometido. Los profesionales tenemos que estar atentos a estas inquietudes y facilitar que la persona mayor pueda desarrollar sus expectativas frente a la muerte.

CONCLUSIÓN. Por último, recordar que la adaptación de los entornos y la sensibilidad de los profesionales y/o cuidadores se convierten en facilitadores de la autonomía, en potenciadores de las capacidades y en generadores de bienestar y confort para la persona mayor, siendo de este modo agentes clave en la despedida de una persona.

Fernando Martínez, Presidente de la Sociedad Española de Enfermería Geriátrica y Gerontológica.