Àrea Professional

Front

  • Gestió emocional per comunicar males notícies

    Estrenada el 2015, Inside Out és una pel·lícula de Pixar que va aconseguir l’Oscar a la Millor Pel·lícula d’Animació, amb una gran aclamació tant en el públic com en la crítica. El film va començar a desenvolupar-se el 2009 després que el seu director, Pete Docter va començar a veure canvis en la personalitat de la seva filla. Per al guió va consultar nombrosos psicòlegs i neuròlegs, entre els quals destaca Dacher Keltner de la Universitat de Califòrnia a Berkeley, que el va ajudar a revisar la història i emfatitzar en el text que les emocions humanes es reflecteixen en les relacions interpersonals. En la pel·lícula, la protagonista, Riley, experimenta tot tipus de sentiments inclosa la tristesa, i ha d’aprendre a conviure-hi. Inside Out és el reflex d’un canvi social i educacional, en el qual la gestió emocional es converteix en un element clau per obtenir societats més empàtiques i amb un grau més alt de comunicació.

    Mémora, en el seu compromís amb la societat, fa pedagogia en tot tipus de temes de salut amb els seus tallers. En els seus Espais de Suport ha organitzat xerrades sobre la gestió de les pròpies emocions per part dels professionals que han de donar males notícies. El conferenciant d’aquestes xerrades és Toni Bardera, professor de comunicació i habilitats socials, especialitzat en formació laboral de l’àmbit assistencial i sanitari. “La formació emocional és imprescindible per als professionals de la salut. No només han d’aprendre a donar males notícies, sinó que han de preocupar-se d’ells mateixos, per poder seguir una bona estratègia. Quan un professional no té una bona comunicació, no és perquè li costi gestionar les emocions del pacient, sinó les pròpies”, afirma Bardera.

    Comptar amb una bona educació emocional és sinònim de tranquil·litat vital. No és possible aprendre a parlar a l’altre si no conversem primer amb nosaltres mateixos. Segons Bardera, “és habitual que hi hagi casos de professionals que senten un gran malestar al comunicar una defunció a la família o un procés terminal al pacient. Però aquest sentiment no significa que sigui un mal professional ni que ho estigui fent malament, simplement és una persona empàtica, davant d’un ésser humà, i en aquest procés assertiu, se sent a disgust al donar la notícia i vol que el temps passi ràpid”.

    RESPONSABILITAT. La xerrada de Toni Bardera tracta d’explorar els secrets de les emocions humanes mitjançant tècniques de control. Aquesta formació en professionals de la salut és important, perquè tenen una gran responsabilitat social. “El meu objectiu amb el curs és que siguin conscients que no hi ha eines d’autoanàlisi perfectes en un organisme tan imperfecte com el nostre. Per tant, les emocions no sempre són orientatives per saber si s’està fent bé o malament. Es pot comunicar bé i estar incòmode, i es pot comunicar malament i sentir-se bé”, expressa Bardera. 

    Una vegada s’aconsegueix un bon domini de les emocions pròpies és més senzill adaptar-se a les necessitats de l’altre. Això sí, mai serà el mateix dir-li a un pacient que entra en un procés terminal, que explicar a una persona el motiu pel qual el seu ser estimat ha entrat a urgències. “Els familiars necessiten que se’ls expliqui tot el procés. Volen saber tots els detalls per posar-se al dia i és important contestar a les seves preguntes. Per la seva part, el pacient necessita la informació clarificada i serà ell qui decideixi fins on vol escoltar, malgrat que la família no hi estigui d’acord”, opina l’expert.

    EDUCACIÓ. Molts professionals han hagut de buscar-se fórmules i estratègies pròpies per afrontar la comunicació de males notícies en l’àmbit de la salut. Una falta de recursos educatius que pot generar que s’arrossegui el problema en el temps. “Si no es tracten les emocions, no t’acostumaràs mai a l’estrès de comunicar males notícies. Encara que hi ha professionals que s’impermeabilitzen, d’altres, com més temps fa que ho fan, pitjor s’ho passen, i pateixen un procés d’hiperreacció, per falta d’eines”, explica Bardera, que creu que si es treballessin prou les emocions no existirien tants formadors en la matèria. Un problema que es pot solucionar d’arrel. L’educació és clau: “Aquestes carències són fruit de la poca presència de l’educació emocional, no només a les facultats, també a les escoles. Hem de donar recursos de gestió emocional a les generacions actuals”, conclou Bardera.

  • Acompanyament professional al final de la vida

    Totes les vides tenen un final. La nostra vulnerabilitat ens defineix com a humans, al capdavall, la mort forma part de la vida. Però en la nostra societat l'experiència d'aquest final de vida no sempre és bona, i això es deu en part això a l'excessiva eufòria que tenim respecte de les possibilitats de la ciència i la tècnica. Alguns arriben fins i tot a creure que, gràcies a aquesta tècnica i ciència, morir-se abans dels 90 anys és culpa d'algú, una negligència. A més a més, s’afegeix que aquest pacient eufòric per les possibilitats tecnocientífiques no sempre té paciència, no resisteix ni el dolor, ni el sofriment i reclama, des dels seus drets, el deure dels professionals que l'atenen de controlar-ho tot.

    Aquesta eufòria i exigència als professionals ve recolzada per una antropologia i sociologia que conceben l'individu com autosuficient i per a la qual la condició de dependència es veu i viu com a càrrega i, per tant, com vergonyosa. Aleshores, part de la mala experiència que avui tenim de les pèrdues és, en definitiva, que vivim en una societat que es vol indolora i que creu que pot amb tot. Exigim freqüentment una seguretat tal davant la contingència de la vida, que els imprevistos indesitjables ens deixen desconsolats i fins inconsolables.

    I tot i que no sempre curem, el tenir cura continua sent essencial. Al tenir cura del paradigma biomèdic s'ha de completar amb l'atenció als contextos, al social i el psicològic. La nostra societat, a més, amb la qual amb la incorporació de la dona al món laboral, les polítiques del tenir cura no han resolt les reivindicacions feministes del sosteniment de la vida. Davant d'aquesta dificultat de cuidar en la societat contemporània, els professionals es veuen doblement exigits: han de curar i tenir cura, ràpid, eficientment i sense carregar a la família amb cures que no sempre pot / vol assumir.

    Donada la inevitabilitat de la nostra vulnerabilitat i la manca de recursos morals per afrontar-la, és fonamental que els professionals estiguin preparats per acompanyar els pacients i familiars en l'acceptació dels límits i les pèrdues.
    En aquests moments tan delicats, els professionals poden i han d'ajudar molt. Per començar, no generant ni esperances infundades, ni silencis patològics quan el pacient o els familiars necessiten parlar. Quan tècnicament el millor que es pot fer és deixar de fer, apareixen els altres aspectes del cuidar: acompanyar saber posar fi a la biografia quan la biologia ja ho va posant pel seu compte. No sempre depèn d'un com progressa la malaltia, però com acabar la pròpia història sí depèn de nosaltres. Les polítiques del reconeixement ens parlen d'això. Una vida bona fins al final passa per poder narrar un relat de sentit.

    Els professionals, per tant, més enllà d'una formació tècnica, han de saber acompanyar les persones, psicològica i socialment, a través del procés d'emmalaltir, perdre capacitats i al final també la vida. Els professionals han de saber adequar-se a les necessitats de cada persona, saber-la acompanyar en aquest procés de reconstruir la seva vida perquè pugui, el que se'n va, anar-se'n bé, i els que es queden, continuar bé tot i la pèrdua. L'adequació de les cures consisteix a posar en el centre a la persona, amb els seus afins, sabent que tot el que es faci no és fútil, ni maleficient, ni paternalista.

    Això comporta la necessitat de formar-se en l'acompanyament psicosocial i espiritual. En aquestes matèries un no pot donar el que no té, i difícilment pot tenir si algú no l'hi ha donat o no li ha mostrat el camí per arribar-hi. Els professionals han de treballar-se ells mateixos aquestes qüestions, però han d'atendre les necessitats del pacient i la seva família, no projectar la seva pròpia espiritualitat. El silenci i el saber estar receptiu (de vegades són ells els que han de ser "pacients") a la crida i al moment oportú requereixen professionals formats. Tanmateix, han de prevenir la fatiga per compassió: han de trobar la manera de saber contenir el dolor dels altres al mateix temps que drenar el seu.

    En definitiva, ser professional de cuidar en els moments tan delicats del final de vida i del dol no és avui només una qüestió tècnica, implica també coneixements i actituds ètiques. Els professionals han de treballar, però també treballar-se. Així doncs, més enllà d'ètiques de correcció deontològica; de respecte als drets i de compliment de deures; més enllà de cures per la fragilitat i de retre comptes de les conseqüències en altres del que fem necessitem modular les maneres de ser, el que els antics anomenaven virtuts, és a dir, disposicions del caràcter. Aquestes s'adquireixen en l'entorn comunitari, amb professionals de referència que prediquen amb l'exemple. S'aprèn a cuidar cuidant i amb l’exemple d’altres. S'aprèn a cuidar fent i imitant, a força de voluntat però també en el si d'una comunitat que reconeix la bona feina, el bon servir, el saber estar.

    Tenim la sort de comptar amb professionals molt conscients de la necessitat de formar-se en aquestes necessitats d'atendre el final de la vida i acompanyar a les pèrdues. Procuren que els que marxen visquin bé fins al final, reconciliats amb ells mateixos i amb la família. I busquen que els que es queden estiguin reconciliats amb el comiat que van tenir i la vivència que es van narrar. Jaime Gil de Biezma ho sabia: moren en pau els que han estimat molt. Han estimat la vida i per això deixen bé el seu lloc a altres, i així successivament.

    Begoña Román Maestre. Facultat de Filosofia (UB). Presidenta del Comitè d’Ètica de Serveis Socials de Catalunya.

  • L’ètica com a eina per controlar les emocions

    Al llarg de la història, la filosofia ha estudiat la dialèctica entre els actes guiats per la raó i aquells dirigits pel cor. És a través de la formació quan el logos pot controlar la passió

    Des de la filosofia platònica, passant per les pautes estoiques per aconseguir l’apatia i la indiferència del món, fins a la teorització de la intel·ligència emocional, difosa per Daniel Goleman, s’ha escrit abundantment sobre les capacitats reals que suposadament té l’ésser humà per gestionar amb intel·ligència el fons emocional, tant les passions com els desitjos. És evident que no hi ha consens en aquest tema com acostuma a passar amb els grans temes sobre la profunditat de la condició humana. Si observem el món a distància, constatem que les emocions commouen i mouen milers d’éssers humans, tant a fer grans sacrificis pels altres, com a desplegar conductes disruptives i corrosives.

    Entre els pensadors moderns, s’ha de tenir en compte la dialèctica entre dues escoles filosòfiques que han configurat la filosofia contemporània: el racionalisme, màximament expressat per René Descartes, artífex d’El discurs del mètode; i l’emotivisme, que té com a màxim exponent David Hume, autor del Tractat de la naturalesa humana. Segons Descartes, l’ésser humà és capaç de sobreposar-se i dominar el seu fons emocional, aquell que denomina les passions de l’ànima. Per David Hume, en canvi, l’ésser humà és un ésser que es mou i es commou per les emocions i, especialment, per l’anomenat principi de simpatia.

    LA QÜESTIÓ CLAU és discernir si l’ésser humà té capacitat per autodeterminar-se, per fer de la seva vida un projecte únic i singular, una obra d’art, en paraules de Søren Kierkegaard, i governar el rumb de la seva vida racionalment, amb independència del flux de les emocions i de les estimulacions externes; o bé està subjecte als canvis i a les alteracions emocionals, de manera que quan aquestes emocions són profundes i fan trontollar la intimitat més íntima de la criatura humana, la raó es veu impotent a dirigir el vaixell cap al port que s’havia fixat inicialment. Més aviat, aleshores, el que fa és sotmetre’s a la força de la passió i buscar els mecanismes i els canals oportuns per poder manifestar-la.

    En determinades circumstàncies del transcurs de la vida humana, s’intensifica el camp de les emocions. En les anomenades situacions de frontera, en terminologia del filòsof i metge, Karl Jaspers, l’ésser humà toca fons i les vibracions emocionals experimenten el seu punt àlgid. Ens referim a situacions com l’enamorament, com el patiment, físic o moral, com el fracàs, la culpa, la mort d’un ésser estimat i, també, la proximitat de la pròpia mort. Són circumstàncies que trenquen la continuïtat del temps i obren una fissura, un abans i un després en la vida de la persona. L’ésser humà experimenta una gamma d’emocions, des de la indignació fins a la desesperació, passant per la resignació i l’acceptació. Són emocions que el commouen, el trastornen tant físicament com psíquicament, però que també alteren la seva vida social i espiritual. En aquesta conjuntura, no és pertinent emetre judicis de valor, ni establir patrons de conducta ideals. El que s’imposa és la necessitat d’escoltar, d’acompanyar i d’ajudar les persones a retrobar el seu ritme emocional, a reconstruir el petit cosmos de les seves vides i a recuperar, si és possible, el to vital. La situació fronterera representa l’adveniment del caos, la pèrdua de control, el sentiment que tot el que era sòlid es desfà en l’aire, i això desperta emocions molt profundes.

    NO HI HA UNA ÚNICA REACCIÓ davant aquestes situacions. Hi ha persones que tenen un gran domini racional i canalitzen les emocions tòxiques de manera no destructiva. No obstant, hi ha persones que es veuen segrestades per les emocions i pateixen un intens procés d’alienació que fa necessària la intervenció de professionals. No hi ha fórmules establertes i és difícil saber com reaccionarem cadascun de nosaltres davant aquestes situacions, però, en qualsevol cas, no podem viure aliens a l’imperi de les emocions, ni t ampoc s e r-ne e s c l aus , s i -nó construir una ètica que ens permeti no fer mal als altres ni a nosaltres mateixos empesos per emocions cegues.

    Aquí resideix la finalitat d’una ètica de les emocions. Immanuel Kant fonamentava la seva ètica en la raó pura pràctica, mentre que els emotivistes ho fan en el sentiment moral. Pascal ja va advertir que les raons de la raó no són les raons del cor i que, a vegades el cor ordena una acció, mentre que la raó ordena l’oposada. Enmig d’aquest camp de batalla entre els dictats de la raó (el que penso) i els dictats del cor (el que sento), he de prendre decisions i discernir el que he de fer. Existeix un criteri ètic que s’ha de tenir molt assumit a l’hora de dilucidar sobre com obrar en cada cas, quin valor s’ha de donar als anhels del cor i quin pes s’ha de donar a les directrius de la raó. Em refereixo al criteri hipocràtic de no fer mal als altres ni a un mateix, d’evitar el mal, tant físic com psíquic, com social i espiritual. Hi ha emocions que, si no són regulades per aquest criteri, poden explotar en comportaments destructius, lesius per a un mateix i per als altres. Em refereixo a emocions com l’enveja, la gelosia, la ràbia, la indignació o la desesperació. No obstant, n’hi ha altres que desperten el més noble i el més excels de la condició humana com la compassió, la pietat o el sentiment de pertinença a un tot, allò que Albert Einstein anomenava el sentiment còsmic.

    DISCERNIR, en tot moment, les conseqüències que pot comportar la manifestació d’una emoció tant per a un mateix com per als altres, és determinant, però això pressuposa creure que l’ésser humà és capaç de prendre distància d’allò que sent: pensar, reflexionar i guiar les seves accions des de la llum de la raó. Aquest acte de fe en la condició humana és molt audaç, i alguns creiem que, a través d’una correcta educació integral de l’ésser humà, es pot anar completant fins i tot fer-se realitat.

    Francesc Torralba, filòsof, teòleg, Catedràtic d’Ètica a la Universitat Ramon Llull i membre del Consell Assessor de Mémora.

  • Un consell: s'ha de viure la bellesa de la vellesa

    Una nova persona gran està sorgint. Domina les xarxes socials, realitza activitat física i participa en el dia a dia de la societat. És autònoma, adora viatjar i és responsable de si mateixa i les seves decisions. L'augment en l'esperança de vida, el canvi de mentalitat i la millora de les condicions de vida estan generant una nova vellesa que busca el seu espai i que té molt a aportar. Un exemple perfecte d'aquest nou tipus de persona gran és en Joan Cals, usuari de Serveis Integrals per a l'Envelliment Actiu (Siena), una associació fundada per Sònia Díaz i José Luis Buenache. Parlem amb ells sobre envelliment actiu.

    -Com sorgeix Siena?
    -S. D .: Tres socis vam decidir fundar Serveis Integrals per a l'Envelliment Actiu (Siena), en part, gràcies a en Joan, qui ens va fer veure aquesta necessitat de fomentar l'autonomia entre la gent gran. A més, una de les primeres conclusions que vam obtenir va ser que no es parla de gent gran. És una generació que en els mitjans de comunicació està oculta. Pel que tenim tres línies de treball: realitzem projectes relacionats amb l'envelliment actiu, estudis, enquestes i plans d'acció; també, fem difusió per xarxes socials, el 2012, any internacional de la gent gran, la Generalitat i l'Imserso ens van donar un premi per la nostra estratègia a internet; i, finalment, vam realitzar formació a professionals que treballen amb gent gran en atenció centrada en la persona, ètica i bon tracte.

    -Com és el dia a dia d'una persona gran autònoma?
    -J. C .: El meu dia a dia és tranquil, perquè he anat deixant activitats. Però estic connectat amb l'actualitat, especialment amb tot el que envolta a la gent gran i fins i tot va formar part de diferents consells de gent gran. Als meus 83 anys, tampoc estic tan bé com es veu. Estic bé, però comencen a sorgir limitacions relacionades amb l'edat. Fa poc, fent tai-txi em vaig trencar el fèmur i estic segur que fa 10 anys no m'hagués passat. No obstant això, intento viure de forma autònoma.

    -Quina és la clau per a aquest envelliment actiu?
    -S. D .: En Joan té alguna cosa que comparteixen les persones autònomes: a més de cuidar-se físicament, treballa molt la part mental i espiritual. No deixa de seguir aprenent, treballant, llegint o assistint a reunions.
    -J. C .: Tot i que la genètica és important, sí que és veritat que no cal deixar d'estar al dia. M'agrada llegir, utilitzar l'ordinador o el smartphone i això em permet seguir a la roda.

    -Ha canviat la gent gran d'avui respecte a la de fa 20 anys?
    -J. C .: Recordo que en la generació dels meus pares, quan algú moria als 70 anys es considerava que moria per ser més gran. Avui, en morir als 80 anys, considerem marxa jove. Les formes de vida són molt diferents, no només per l'alimentació o les medicines, per tot. Fins i tot, la joventut és diferent avui. Per a mi és un canvi general més que generacional.
    -S. D .: El canvi més gran és en la gent gran més joves: dels 65 als 80 anys, tenen una vida molt més activa que els majors d'abans. Volen decidir el seu futur, no volen que ningú els digui el que han de fer, han adquirit una gran autonomia.

    -Què han après de la gent gran?
    -S. D .: Des de Siena vam estudiar a la gent gran. Encara hi ha l'estereotip de gent gran, però aquesta nova generació de gent gran està trencant tabús. Per exemple, hem fet estudis de sexualitat en els que ens han donat lliçons.
    -J. C .: Dius que aprens de la gent gran. Però molts aprenem de tu. Els programes de sexualitat han estat molt importants perquè molts hem descobert que hi ha una infinitat de formes d'estimar-que no impliquen l'acte. I aquest és un tema que acostuma a fer por parlar-ne. 

    -Quines pors tenen les persones grans?
    -J. C .: Visc sol, i quan arriba la nit, hi ha dies en què sento solitud. La por a la mort era més evident en la meva joventut. Però des que va morir la meva dona, i després d'experimentar el corresponent dol, ho trobo com un fet més natural.
    -S. D .: No obstant això, en l'última enquesta de planificació de vida que vam fer, vam comprovar que la por a la mort encara és vigent. És un tabú del qual no es parla i sobre el qual no es planifica. Igual que el pànic a la solitud que comenta en Joan, o la por al dolor.

    -Què aporta la gent gran?
    -J. B .: En aquesta societat en què vivim tan ràpid, que és tan volàtil, consumista, on l'aquí i ara és el més important, valors com l'esforç, el sacrifici o el respecte, semblen haver-se perdut. Ells ens aporten precisament això. I ho necessitem.
    -J. C .: També aportem memòria. Sóc un producte de la postguerra. I puc explicar coses d'aquella època. No és el mateix llegir-lo en un llibre a que t'ho expliquin en primera persona. Gràcies al nostre relat de la guerra civil es poden evitar errors del passat. La memòria és essencial.

    -Com afrontar la jubilació?
    -J. B .: La jubilació és un canvi de vida abismal. La nostra vida s'identifica amb la nostra professió. Pel que fa al retirar-nos és com si deixéssim d'existir. S'ha de planificar amb temps i veure-ho com un èxit. És una pena que es vegi com un fracàs per deixar d'aportar a la cadena productiva. La gent gran pot aportar molt des del voluntariat, la mentoria, amb la seva memòria, però també econòmicament. És un terç de vida que s'ha de planificar i viure bé.

    -Algun consell?
    -J. C .: L'únic consell que donaria ve d'una frase que un dia vaig trobar i m'encanta: "Viure la bellesa de la vellesa". La vellesa no és un defecte ni una malaltia. S'ha de viure en plenitud, amb ganes, conscients que tots sabem que arribarem. Cal viure aquesta etapa amb dignitat, alegria i normalitat. I el que no puguis fer, pren-lo amb paciència.
    -S. D .: Des de Siena creiem que la gent gran ha de reivindicar que es reconeguin els seus drets i la seva capacitat per decidir. Han de viure com a persones autònomes. Però per als joves també hi ha consells: apropeu-vos als vostres majors! Hi ha estereotips tant de la gent jove cap a la més gran, com de la major a la jove. Falta acostament. Des de l'associació hem organitzat trobades, i ha sorgit una gran química. Per a aquells que pensin que els hi “fotran el rotllo”, he de dir, que els joves també poden ficar el rotllo als altres.

    Fitxers adjunts: 
  • Formació, l'assignatura pendent en la Planificació de Decisions Anticipades

    23/02/2017

    Més de 200 professionals sanitaris de tota Espanya es van reunir el passat dijous 16 de febrer en una jornada organitzada per la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic, la Fundació Grífols i Mémora, a l'Institut Català d'Oncologia (Barcelona), per abordar un tema d'actualitat: la Planificació de Decisions Anticipades (PDA). D'actualitat sí, amb poca formació i informació, també.

    La jornada va comptar amb grans professionals, entre ells destacar al Dr. Xavier Gómez-Batiste, director de 'Qualy', centre col·laborador dels programes de cures pal·liatives a l'OMS, i director de la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic. La sessió va arrencar amb la conferència de Cristina Lasmarías, infermera i directora adjunta de la Càtedra. Va parlar en profunditat de com impacta la PDA i quins són els quatre elements clau per al seu èxit: suport institucional, el concepte, la formació i la implicació de la ciutadania. La formació consisteix en dotar de cursos, sessions, píndoles, etc. als professionals adequats per dur a terme les decisions anticipades; però, qui és aquest perfil? Aquí hi ha debat perquè hi ha qui opta per les infermeres, altres pels treballadors socials o psicòlegs, i entre la falta de consens sorgeix la figura del 'facilitador'. Sigui qui sigui, ha de ser un professional amb habilitats comunicatives efectives i afectives i partidari del diàleg amb el pacient i el canvi cultural cap a una presa de decisions compartides. Lasmarías va finalitzar la seva ponència amb una reflexió: pensem què i com ens agradaria que ens preguntessin sobre les decisions anticipades a nosaltres, professionals de la salut, i posem-nos en la posició del pacient.

    La sessió va seguir amb la intervenció de Josep París, director de desenvolupament corporatiu de Serveis Funeraris de Barcelona - Mémora, per donar a conèixer els projectes que porta a terme Mémora en l'àmbit de la salut. Des d'una infermera gestora en procés final de vida, fins l’ 'Espai de paraula' sobre el dol perinatal dirigit a pares i professionals, passant pel projecte d'artteràpia, musicoteràpia, investigació en mort sobtada en esportistes i un llarg etcètera. Paris va aprofitar la intervenció per presentar la recentment creada Fundació Mémora, que preveu agrupar totes les accions de responsabilitat social que desenvolupa aquesta companyia de serveis funeraris. Per projectes d'aquest tipus s'entén el seu actual eslògan "molt més que un servei funerari".

    La tercera part de la jornada va consistir en una taula rodona que va recollir diferents experiències d'èxit de PDA a Espanya i va estar formada per Emma Costes, responsable dels Equips d'Atenció Residencial (EAR) del Vallès (MUTUAM), Iñaki Saralegui, del servei de Medicina Intensiva i membre del comitè d'Ètica assistencial de l'Hospital Universitario Araba, i Helena García, psicòloga del servei de Nefrologia de l'Hospital Universitario La Paz de Madrid. Tres perfils professionals diferents i tres escenaris d'actuació diferents així que la diversitat va estar servida. Els EAR són un dispositiu sanitari per donar suport a l'equip de referència de la residència i se centren especialment en els interns que requereixen una atenció pal·liativa. Precisament entre aquestes persones cal tenir en compte qüestions com: què espera dels professionals que l'atenen, com vol ser atès i per qui.

    Saralegui va entrar al detall de tot el que cal tenir present per preparar una planificació de decisions anticipades. No es tracta de quantitat, es tracta de qualitat i per aconseguir-ho és imprescindible conversar amb el pacient, conèixer les seves preferències i temors, saber on vol ser atès, si vol ser donant, qui decideix en cas que ell no pugui ... en definitiva, es tracta de seure i fer una sèrie de preguntes que facin reflexionar sobre el final de vida. I després de moltes enquestes, "ens convertim en escoltadors d'històries".

    García va defensar aquesta mateixa línia d'actuació i ha insistit en la importància de preguntar i parlar amb el pacient. Per plantejar un PDA és fonamental conèixer els valors del malalt, saber quines coses són importants, si és coneixedor del seu estat i de la gravetat ... Totes aquestes qüestions provoquen un clic emocional en la persona i justament és això el que fa pensar en el final de vida i, per tant, permet abordar les decisions anticipades.

    L'última part de la jornada es va centrar en un debat i un extens torn de preguntes i respostes dels assistents cap als participants de la taula rodona i a Gómez-Batiste. Les conclusions van ser clares: la PDA interessa, falta molta formació i manca una reflexió per part dels propis professionals: com he de demanar al meu pacient que es faci aquest tipus de preguntes sobre el final de vida si ni tan sols me les he plantejat jo mateix? Exacte, el tabú a la mort.

  • Les meves raons per morir / Les meves raons per viure

    03/03/2017

    Un ja ha encarregat el fàrmac per suïcidar-se. L'altre confia en l'assaig clínic al qual es sotmetrà. Els dos pateixen ELA. José Antonio, 58 anys: "Vull morir perquè m'estic convertint en un vegetal ... Jo trio com viure i com morir" Javier, 44 anys: "Vull viure perquè tots els matins em llevo convençut que serà el dia en què trobin la cura ".

    El primer a arribar és José Antonio Raval López. Ho fa puntual, 20 minuts abans de l'hora a la que havíem quedat. Baixa la rampa de l'estudi amb cara seriosa en cadira de rodes empès per la seva dona María José. Demana un cafè sol amb una palleta.

    - Hola José Antonio, com estàs?
    - En veritat no hauria d'estar en aquesta entrevista. Hauria d'haver marxat fa temps. 
    Té 58 anys, és electricista, casat i amb dos fills, pateix ELA i lluita per morir. Dues hores i mitja després del primer xoc de mans, la seva frase de comiat és encara més demolidora. "No crec que ens tornem a veure. Calculo que en un mes ja hauré marxat. Abans que em falli la mà dreta prendré el fàrmac que em porti a una mort digna".

    Deu minuts després de l'hora a la que li havíem citat, amb energia, un somriure i una mica nerviós, baixa la rampa caminant Javier Rojas Alonso. De la seva braç dret sense mobilitat es subjecta a la seva dona Esther.

    - Hola Javier, com estàs?
    - Bé, lluitant per viure, com sempre ...
    Té 44 anys, és operari de grua, casat i amb dos fills, pateix d'ELA i no vol morir. Mentre les càmeres i la ploma es posen a punt, les dues parelles comencen a parlar de les coses que tenen en comú. L'Esclerosi Lateral Amiotròfica, les sessions de fisioteràpia cada setmana, els metges i infermeres de l'Hospital Carlos III que comparteixen ...

    Llegir reportatge complet a El Mundo "Mis razones para morir / Mis razones para vivir", per Lucas de la Cal. 

  • Acceptació, acomodació i fer amable la vida a les persones que envolten el malalt, les actituds davant la pèrdua de la salut

    27/03/2017

    Més de 320 professionals han assistit a la I Jornada de Reflexió sobre les nostres pèrdues com a part de la vida el 21 de març, organitzada conjuntament per Mémora, Quirónsalud i Fundación Salud y Persona, i en què s’ha tractat i debatut com afrontar una malaltia des de la vessant social, ètica i professional. L’acte, que ha tingut lloc a l’Auditori de Ciutadella de la Universitat Pompeu Fabra, ha comptat amb la presència de professionals vinculats amb l’esfera de la salut, com infermeres, treballadors socials, metges, psicòlegs, fisioterapeutes, educadors, mestres i representants d’entitats de pacients.

    Xusa Serra, infermera especialitzada en l’acompanyament de processos de dol, ha manifestat que “avui en dia hi ha una obsessió per mantenir la joventut i la vitalitat i no es pensa en la finitud, tot i que les pèrdues ens demostren que res del que tenim és perdurable”. Aquesta premissa s’imposa en el nens i “9 de cada 10 infants no poden participar en la malaltia de les persones que estimen ni acomiadar-se d’elles quan moren” tot i que els nens estan contínuament exposats a la mort, i especialment a morts violentes, a través de la televisió, els videojocs, els vídeos a les xarxes socials, etc. Aquesta mateix tabú envers el final de vida, també el pateixen els professionals ja que “prop d’un 93% manifesta tenir dificultats per estar al costat d’una persona malalta i encara més, si està en un procés final de vida”. Per treballar aquestes angoixes cal potenciar la intel·ligència emocional.

    Serra també ha posat de manifest la manca de “l’art del cuidar”; ara hi ha grans avenços en investigació i tractaments però les famílies són orfes del coneixement de les cures. Què necessita la persona malalta? Sentir-se acompanyada, escoltada, sense judicis de valor i que les seves necessitats i expectatives siguin respectades, no imposades.

    La seva intervenció ha finalitzat amb el visionat d’un documental amb l’Olga com a protagonista. L’Olga pateix càncer de mama i ens ha aportat missatges d’una autèntica lluitadora: “ningú accepta haver de marxar perquè tens encara moltes coses per fer” o “estimo tant la vida que no entra en els meus plans morir-me”.

    El filòsof Francesc Torralba ha desvetllat que “l’acceptació davant un nou episodi vital, l’acomodació a la nova situació i el fer amable la vida dels qui envolten a la persona malalta” són les actituds clau per afrontar la pèrdua de salut. Si qui perd la salut és algú de l’entorn, és recomanable donar-li mecanismes d’alliberament, suport incondicional i aprendre d’ell, de com ho supera o com s’enfronta a la malaltia. Quan es perd la salut s’altera el nostre dia a dia, caiem en un caos que cal endreçar i establir un nou cosmos i sense dubte, s’experimenta el sentiment de vulnerabilitat.

    Torralba ha destacat que “és important lluitar contra la melangia i el ressentiment i intentar extreure el màxim profit del que tenim”. La melangia és recordar allò que tenia en un passat i ara ja no es té i si la persona malalta s’aferra a això resulta impossible acomodar-se al present. A més a més, si es compara amb els altres, entra en joc el ressentiment.

    Per acabar, Begoña Román, presidenta del Comitè d’Ètica dels Serveis Socials de Catalunya, ha posat de manifest que “els professionals senten una sobre exigència per part dels pacients marcada per les altes expectatives de curació” ja que “si falles és culpa teva” perquè una malaltia o la mort és vista com un fracàs professional. És positiu que el professional empatitzi amb el pacient però sempre controlant els seus límits per evitar patir la denominada ‘fatiga per comprensió’. Román ha destacat una cita i ha recomanat a tots els assistents que la memoritzin: “un no pot donar el que no té. I un no té el que no li ha estat donat”.

    Román també ha reflexionat sobre el fet que les pèrdues, l’envelliment, la malaltia i la mort sempre han estat part del procés vital de la humanitat, l’única novetat actualment és que “vivim en una societat que pensa que podem amb tot i caldria reconciliar-nos amb la mort com a part de la vida”. A més a més, el que sembla un nou escenari també és deu al fet que ara el pacient ja no és passiu. Es passa d’un paradigma biomèdic a un psicosocial on entren en joc la psicologia i el context i on “l’èxit recau en l’equilibri entre dependència i autonomia”.  

    La Jornada ha finalitzat amb la intervenció de la directora de processos assistencials i cures de l’Hospital Universitari Sagrat Cor i Clínica del Vallès – Grup Quirón, Anna Cruz, i el director de desenvolupament corporatiu de Serveis Funeraris de Barcelona – Mémora, Josep Paris, que han presentat els projectes que duen a terme ambdues companyies. 

  • “La mort és mestra de vida: tal com visquis, moriràs”

    26/10/2017

    Frank Ostaseski, acompanya persones malaltes en el seu trànsit de mort. Tinc 66 anys. Vaig néixer a Soc mestre de meditació zen, dedicat a les cures pal·liatives des de fa 35 anys. Estic casat i tinc quatre fills i una neta. Política? Confio en l’ésser humà. Soc budista.

    Quants moribunds ha ajudat en la seva mort?
    Més d’un miler en aquests últims 35 anys.

    És una vocació?
    Jo tenia 17 anys i la meva mare va morir. Un parell d’anys després, va morir el meu pare. De malaltia. Ho vaig passar molt malament, però aquell dolor es va convertir en un regal.

    Quin regal?
    Vaig voler acostar-me a la mort, ajudar el que mor. I ho vaig fer, i continuo fent-ho, i això m’aporta la plenitud en què visc.

    Mort i plenitud... Contradictori, no?
    És el més congruent del món. La mort és mestra! Res no ensenya més que la mort. Els malalts terminals que vaig acompanyar em van ensenyar com ajudar-ne d’altres.

    Com es va acostar als malalts?
    Amb el cor, amb presència, escolta, afecte. Als meus vint-i-pocs anys vaig descobrir el budisme zen i la meditació... I vaig sentir que allò podia ser útil per ajudar.

    Llegir l'entrevista completa a La Contra de La Vanguardia: “La mort és mestra de vida: tal com visquis, moriràs”

  • Presentació guia "Bon tracte. Ètica del cuidador domiciliari professional"

    10/01/2018

    L’envelliment de la població del món occidental, el nombre de persones de la tercera edat és cada vegada major i la necessitat de tenir-ne cura no és quelcom puntual i anecdòtic que es pot resoldre en el si d’una família i comptant només amb els seus membres, sinó que requereix d’una reflexió i d’una reacció institucionals. D’altra banda, es fa difícil accedir, ajudar i supervisar el col·lectiu dels cuidadors perquè els seus membres treballen de manera individual en domicilis, fet que eleva el grau de solitud i la sensació d’aïllament. 

    Davant d'aquest escenari, es fa necessària la creació o recopilació de recomanacions per a ells. La guia "Bon tracte. Ètica del cuidador domiciliari professional", realitzada per Dr. Francesc Torralba i la Dra. Mar Rosàs Tosas amb el suport de Mémora, ofereix una sèrie de recomanacions ètiques als cuidadors domiciliaris professionals que tenen cura de persones de la tercera edat. L’objectiu és ajudar-los a reflexionar sobre les inèrcies adquirides al llarg de la seva pràctica per tal que puguin modificar, si escau, aquelles actituds i accions que perjudiquen tant la persona cuidada com el seu propi benestar. El document es divideix en dos blocs: recomanacions sobre el tracte de la persona atesa i sobre la cura d’un mateix i la percepció de la pròpia tasca. 

    Els autors creuen fermament que "aquesta pràctica pot esdevenir una ocasió per treure el millor de cada cuidador: per fer emergir qualitats i valors que estaven latents, per reflexionar sobre el valor de les relacions humanes i per repensar el sentit de la pròpia existència"

    La presentació de la guia "Bon tracte. Ètica del cuidador domiciliari professional" tindrà lloc el proper 29 de gener dins la Jornada 'Els cuidadors professionals domiciliaris de gent gran' a la Universitat Ramon Llull (Barcelona). Programa complet i inscripció gratuïta aquí