Àrea Professional

Primera guia per ajudar els professionals de Neonatologia a afrontar el dol

24/01/2017

Es presenta la Guia d’Atenció i Acompanyament al final de la vida per a professionals del Servei de Neonatologia Vall d’Hebron. El text destaca la importància de la comunicació fluïda i freqüent amb els pares del pacient. Els professionals del Servei de Neonatologia Vall d’Hebron ja tenen a la seva disposició la Guia d’Atenció i Acompanyament al final de la vida per a professionals, un document elaborat per un grup de treball interdisciplinari coordinat per la Dra. Yolanda Castilla, adjunta d’aquest servei. La guia és la més completa existent a l’Estat i vol donar al personal sanitari implicat en el tractament dels nadons les eines necessàries per afrontar un dels moments més durs de la seva pràctica professional.

La Dra. Castilla ens acosta les claus del text.

Què els va portar a crear la guia?
Dra. Yolanda Castilla: Vam pensar que disposar d'una guia sobre l'atenció a aquests pacients, ens ajudaria a homogeneïtzar les cures i, amb això, a disminuir el risc de patiment en els professionals. En el nounat no sempre és fàcil fer la transició cap a una cura pal·liativa, i en aquest grup de pacients l'aplicació d’aquestes cures no sempre s'inicia en el moment adequat i es manté de forma contínua i homogènia. Aquesta inconsistència pot causar sofriment moral en els professionals de les unitats neonatals.

Les característiques úniques d'aquests pacients (per exemple, la zona grisa de viabilitat dels grans prematurs, la seva enorme vulnerabilitat, la incertesa sobre la seva evolució i la manca de tractaments efectius per a determinades condicions) genera situacions difícils que fan que hi hagi risc per al professional d'experimentar sofriment moral. Les causes estan relacionades amb l'obstinació terapèutica, amb proporcionar falses esperances, amb la condició fluctuant de l'infant, la incapacitat de la família per entendre la gravetat de la situació del nadó o la pèrdua de continuïtat de l’atenció per l'alta rotació del personal d'infermeria i mèdic.

A quins professionals va dirigida?
YC: Va dirigida a qualsevol persona implicada en les cures del pacient del nostre servei, especialment personal d'infermeria, pediatres i tècnics en cures auxiliars d’infermeria. A més, com l'atenció pal·liativa requereix un abordatge multidisciplinari per poder atendre tots els aspectes que la malaltia presenta, s’estén a psicòlegs i treballadors socials, juntament amb tots els especialistes que participen en la cura del nen (neuròlegs, rehabilitadors, etc).

Com ha d’afrontar aquests moments el professional?
YC: Per poder afrontar aquesta part del nostre treball és tan important una comunicació amb el pare i la mare fluïda i freqüent, com una bona atenció psicològica per a tots dos. A la guia es detallen els passos a seguir en aquells casos en què es planteja una adequació de l'esforç terapèutic i com continuar una vegada s'ha dut a terme.

Quina actitud ha de prendre el professional davant les famílies?
YC: Al Servei de Neonatologia, amb la incorporació de les cures centrades en el pacient i en la família, la forma de cuidar el nadó inclou la majoria dels principis de les cures pal·liatives. Com s’explica a la guia, tots dos models d'atenció inclouen l'atenció integral, l’infant i la família com a unitat de tractament, la recerca del benestar i qualitat de vida del nounat i la comunicació fluïda i el suport emocional a la família per part de l'equip. Per tant, les cures centrades en el nen i en la família comparteixen la mateixa base que les pal·liatives.

Quina diferència hi ha entre les cures pal·liatives a nadons i a adults?
YC: La principal diferència entre les cures pal·liatives a nadons i a adults és que atès que el nounat no té capacitat de decidir, són els pares o els tutors actuant en la seva representació i els professionals responsables de la seva atenció els que decideixen per ell des de la responsabilitat de protegir el seu benestar segons el criteri del millor interès o major benefici. Una altra peculiaritat són les expectatives dels pares i la resta de la família al voltant del naixement d'un nen sa, fet que dificulta la transició de les cures centrades en el desenvolupament a les cures amb intenció guaridora en cas de malaltia i finalment a les pal·liatives si no és possible curar-lo.

Hi ha guies similars a altres hospitals?
YC: Hi ha guies similars però no cobreixen tants aspectes pràctics com els que revisem a la nostra. Aquesta guia es basa en les Recomanacions sobre presa de decisions i cures al final de la vida a neonatologia del grup de treball d’ètica de la Societat Espanyola de Neonatologia, publicada a Anales de Pediatria el 2013, que ja s’aplica al nostre centre.

Quins serveis i professionals han participat en la guia?
YC: Per elaborar la guia, vam crear un grup de treball interdisciplinari format per pediatres o neonatòlegs, personal d’infermeria, tècnics en cures auxiliars d’infermeria i una psicòloga experta en dol perinatal que treballa amb nosaltres. A més, vam necessitar la col·laboració dels serveis de Neurologia Pediàtrica, de Coordinació de Trasplantaments, de l’assistència religiosa, del Banc de Llet Materna del Banc de Sang i Teixits, dels serveis funeraris i de l’equip de zeladors de l'Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron. Vull aprofitar aquesta entrevista per agrair-los la seva col·laboració i l’interès que han mostrat en aquesta guia.

S’ampliarà l’experiència a altres centres?
YC: Segurament sí, ja ens han demanat la guia altres centres, per poder revisar-la i adaptar-la a la seva realitat.

Quin suport reben a l’Hospital els professionals que s’enfronten a aquestes situacions?
YC: Actualment disposem del Grup GIR (Grup interdisciplinari de reflexió sobre les vivències de pèrdua en la Unitat Neonatal de l’Hospital Vall d'Hebron) al nostre centre, que dona suport a aquests casos i que permet parlar de la dificultat d'atendre nens que moren i de tot el procés fins a arribar a aquest punt. Són dos grups formats per metges i personal d’infermeria que es reuneixen mensualment per comentar qüestions relatives a l’afectació personal de les situacions de dol. Es van crear fa cinc anys, i, inicialment, eren grups tancats. Actualment són grups oberts, on a més dels integrants fixos, hi són convidats tots els professionals del Servei de Neonatologia que poden precisar exposar les seves vivències respecte situacions de dol i rebre el suport, consell i ajuda d’altres professionals, en especial de la psicòloga, la Dra. Mª Teresa Pi-Sunyer. 

Al parlar d'aquesta guia, és imprescindible destacar l'Espai de Paraula, un projecte desenvolupat en el mateix hospital amb la col·laboració de Mémora. Aquesta iniciativa neix amb l'objectiu de crear espais de reflexió on poder expressar i compartir les emocions que desperta el dol perinatal, derivat de la mort durant la gestació o els primers 28 dies de vida, adreçat als professionals i als pares que viuen aquesta pèrdua.