Àrea Professional

Portada

  • Entrenar la memòria ajuda a endarrerir demències futures

    El mes de gener passat, l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va publicar un informe sobre les deu malalties més mortals al món. L’Alzheimer apareix en setena posició amb més d’1,5 milions de defuncions durant l’any 2015. En la comparativa respecte a l’informe de l’any 2000 crida l’atenció que l’Alzheimer encara no apareixia en aquest top 10 i ha sigut en els últims anys quan s’han disparat els números. Aquest creixement demostra que l’Alzheimer cada vegada tindrà més presència a les nostres vides.

    Mémora, en el seu compromís amb la societat, fa pedagogia en tot tipus de temes de salut amb els seus tallers. A La Rioja, la companyia col·labora amb l’Associació de Familiars de malalts amb Alzheimer de La Rioja (AFA La Rioja), amb la realització d’un taller preventiu a les localitats d’Haro i Nájera. “És important conscienciar i sensibilitzar la població. Només quan la malaltia ens afecta directament és quan ens posem en contacte amb una associació o ens posem a aprendre sobre ella. Cada vegada més els geriatres i neuròlegs són conscients del paper d’institucions com AFA i col·laboren amb nosaltres per treballar i frenar el deteriorament, però fa falta més conscienciació des de l’administració pública”, afirma Esperanza Moraga, directora d’AFA La Rioja.

    Quan un familiar d’un pacient d’Alzheimer es dirigeix a l’associació, se’ls concedeix una entrevista en la qual se’ls informa dels recursos de què disposen, després se’ls deriva a la psicòloga del centre que els explica la malaltia, així com les pautes i estratègies per conviure amb ella. “Les famílies solen reaccionar amb angoixa i inseguretat. No saben què fer i els ve la por del futur. Necessiten entendre la malaltia, aprendre com relacionar-se amb el malalt i saber com tractar-lo perquè es pugui trobar tranquil i feliç”, explica Anabella Martínez, psicòloga d’AFA La Rioja.

    L’Alzheimer és una malaltia que es produeix a les neurones: les cèl·lules nervioses del cervell es van morint, no hi pot haver comunicació entre elles i totes les funcions cognitives (o mentals) es veuen afectades. “El primer que els passa als malalts és que es desorienten temporalment. Progressivament perden memòria immediata i obliden els fets del mateix dia. Ometen tot el que han après: a dividir, a multiplicar, a restar, a sumar… Desaprenen en l’ordre en el qual van adquirir aquells coneixements. L’últim que obliden és la música i la memòria afectiva. Això sí: cada cas és especial. El cervell és únic. Hi haurà malalts en els quals la malaltia avanci amb celeritat i altres que poden arribar a viure més de 15 anys. Amb treball, els malalts poden viure durant molt temps amb bona qualitat de vida”, explica Anabella Martínez.

    L’objectiu d’AFA La Rioja és acompanyar les famílies, conscienciar la societat i, també, frenar el deteriorament acompanyant els malalts. “Intentem cobrir les necessitats dels pacients: ells requereixen afecte i estimulació cognitiva per evitar el deteriorament de les seves habilitats. També necessiten cures físiques i una cosa molt important: mantenir les relacions socials per preservar les seves capacitats. Tot això ho troben en l’associació”, afegeix Esperanza Moraga.

    A Nájera i Haro, Anabella Martínez, psicòloga d’AFA La Rioja, va impartir el taller Entrenem la Memòria organitzat per Mémora en el qual es busca promoure hàbits saludables i aconseguir un envelliment de qualitat. “Va ser un taller preventiu per a tota la població. “Va ser un taller preventiu per a tota la població. Als 40 anys tots tindrem problemes de memòria ja que a l’exterior hi ha massa informació. El nostre cervell pot emmagatzemar-la però no ho fa de manera adequada ja que estem ocupats en les nostres coses i no prestem prou atenció. Des del taller intentem aportar estratègies per emmagatzemar informació i recuperar-la”, relata Anabella Martínez, que afegeix que durant la xerrada es van realitzar diferents exercicis com memoritzar un nombre de 25 dígits en 10 minuts: “Els assistents van reaccionar sorpresos perquè van poder memoritzar una cosa que no es creien capaços de fer. L’exercici mental és molt gratificant i van poder disfrutar molt”. Entrenar la memòria és una qüestió de salut. “Hem d’exercitar les capacitats mentals. Quantes més reserves cognitives tinguem més trigaran a aparèixer les malalties neurodegeneratives”, conclou Anabella Martínez.

  • El professional de la salut ha de cuidar-se per poder cuidar

    Cuidar té costos en les persones que atenen processos finals de vida. Això es pot constatar en els testimonis, que molts professionals de la salut han donat sobre la seva relació amb els pacients, en publicacions sanitàries o llibres corporatius. Per exemple, Sonia Fuentes, psicooncòloga, diu que “la malaltia del càncer permet que no només qui la pateix i la família es puguin acomiadar, també ho podem fer els professionals. Jo sempre m’acomiado des de l’agraïment a les persones que m’han permès estar amb elles en aquell moment de màxima intimitat. Sempre els estaré agraïda”. Tot aquell que atén un final de vida pot subscriure aquestes paraules. També, al respecte, s’ha pronunciat l’hematòloga Christelle Ferrà: “He arribat a entendre el que se sent en la guerra. No estem immunitzats davant el patiment. ¿Saps què és el que ens aguanta? Doncs el vincle que s’estableix entre els professionals. Són una mica allò que els antics deien companys d’armes”.

    Aquestes reflexions són importants per manifestar un tema tabú. Vivim en una societat en què el ritme és vertiginós, en la qual tot caduca: des dels equips tecnològics, passant per les relacions i fins a les emocions. Sembla que la nostra única via és oblidar i girar full. Per aquest motiu, existeixen pocs espais de reflexió en el món sanitari per parlar del que ens passa quan mor un pacient que hem cuidat durant un temps.

    Per a Jorge Tizón s’estableix una relació: “Tota relació entre un assistent i un consultant implicarà una relació interpersonal que al seu torn es configura com una relació assistencial”. Les característiques de la relació assistencial són molt concretes. És asimètrica perquè és el vincle entre una persona que està sana i una altra que no, la qual té les seves expectatives sobre el seu procés de salut. És, també, una relació professional, perquè la persona atesa espera que s’actuï amb professionalitat i es canalitzi el problema. I és, al mateix temps, una relació d’ajuda centrada en les persones.

    Relació assistencial. Per establir la relació assistencial s’han de tenir clares les respostes a les següents preguntes: “¿A qui vull acompanyar?” I: “¿En qualitat de què vull acompanyar?” A aquest respecte, s’ha de destacar que és indissociable el jo personal del professional. Des del punt de vista personal, treballar amb processos finals de vida ens hauria de fer plantejar-nos la vivència anticipada de la pròpia mort. Personalment, abans de treballar en el sector funerari havia pensat poc en la meva pròpia mort o en la impotència que ens generen les pèrdues. Tampoc en les pèrdues del passat: el que vaig tenir i deixo de tenir. Ni en les pèrdues del present: el que tinc i deixaré de tenir. Molt menys en les pèrdues del futur: el que desitjo i al que he hagut de renunciar. Respecte al rol professional, és important tenir en compte tres àmbits: la dimensió intel·lectual (els nostres coneixements); la dimensió activa (les habilitats que tenim), i la dimensió afectiva (els nostres valors, emocions i actituds).

    Dol. El dol és aquella experiència de dolor, llàstima, aflicció o ressentiment que es manifesta de diferents maneres en ocasió de la pèrdua d’alguna cosa o algú amb valor significatiu. En paraules de Montoya Carrasquilla: “En la pèrdua d’un ésser estimat fa mal el passat, el present i especialment el futur. Tota la vida, en el seu conjunt, fa mal”. En cap altra situació com en el dol, el dolor produït és total: és un dolor biològic (fa mal el cos), psicològic (fa mal la personalitat), social (fa mal la societat i la seva forma de ser), familiar (ens fa mal el dolor dels altres), i espiritual (fa mal l’ànima).

    Quan parlem d’aquest procés es fa necessari assenyalar que és únic i que no es produeix sempre de la mateixa manera. Ens afecta en sis esferes corporals: conductual, emocional, mental, espiritual i sensorial. I ho fa de diferent intensitat perquè la mort d’un pacient, amic o familiar ens afecta de forma diferent segons el nostre cicle vital. Per això és pertinent parlar de dols i de processos diferenciats, de la mateixa manera que és pertinent diferenciar el dol dels familiars, del dol dels pacients, siguin adults o nens, o del dol dels professionals. La mort d’un adolescent serà més traumàtica que la d’una persona de 95 anys perquè és contra natura. Però una mort de 95 anys pot tenir un gran impacte en una família si en lloc de ser natural, és a causa d’un suïcidi. Encara que no formi part dels nostres pensaments habituals, tenim la certesa que arribarà la nostra mort. Els professionals que atenen persones tenen més nivells d’ansietat cap a la mort de les persones. A Espanya, el 80% de morts es produeixen en institucions sanitàries, sociosanitàries o residències.

    Estratègies. Existeixen tres estratègies per als professionals de la salut per afrontar el dol. Existeixen les individuals, que indiquen que és necessari buidar-se, ventilar-se emocionalment, amb totes aquelles activitats que resulten positives per a un mateix. També hi ha estratègies d’equip, en les quals s’estableixen espais informals o formals on establir relacions de confiança. I, per últim, hi ha estratègies institucionals: generar espais i formació per a professionals. Com més cuidats estiguin, millor cuidaran.

  • L'acceptació de la mort en la religió de l'islam

    S'estima que hi ha 1.322 milions de musulmans al món, dels quals aproximadament un terç viu en països on l’islam no és majoritari. L’Associació Unesco per al Diàleg Interreligiós (Audir) ofereix una guia sobre celebracions funeràries religioses, en la qual ha participat la Unió de Comunitats Islàmiques d’Espanya (UCIDE), el Centre Islàmic Camí de la Pau i la Federació dels Dahiras Muridiya d’Espanya i la Federació Bidayatul Xitma de Catalunya. És important destacar que l’islam condiciona la salvació als fets de cada individu, realitzats al llarg de la seva vida mundana, és a dir, la suma del bé i del mal és determinant.

    Preparació. Quan arriba la mort, la religió musulmana considera que l’ànima abandona el cos. Llavors, al mort se li tanquen les parpelles, se li recol·loca la mandíbula i es cobreix el cadàver. Al mateix temps que s’inicien les gestions per certificar la mort i es concedeix el permís d’inhumació, s’aplica el ritual islàmic: consisteix en un bany (Gusul), en la preparació del cos (Takfin), en les honres fúnebres i en l’enterrament. Per realitzar el rentat, una persona del mateix sexe ho fa amb les mans enguantades. Es cobreix el cadàver amb una tela i se’l desposseeix de les seves robes. Es dutxa el cos, primer per la dreta i després per l’esquerra, prement l’estómac per provocar l’expulsió dels excrements retinguts. El mort és assecat amb una tovallola neta, se’l pentina i se’l perfuma. Pel que fa a l’amortallament, aquest difereix entre l’home i la dona. L’home és cobert per tres sudaris, que s’ajustaran al cos amb trossos de tela en forma de fils perfumats. Mentre que la dona vesteix faldilla, camisa llarga, vel i dos mocadors.

    Pregària. El ritual funerari pot realitzar-se en una mesquita, en un saló, o bé a l’espai del cementiri dedicat a l’oració funerària. Se situa el cos en direcció cap a la Meca i l’imam, o qui oficiï, es col·loca a un costat del fèretre: si és home, a l’altura del cap del difunt; si és dona, a l’altura de la cintura. Els familiars i amics aniran darrere de l’imam en fileres i drets. Llavors, s’inicien les oracions: takbir inicial per la fâtiha; takbir segon per la salutació a Abraham; takbirtercer per la súplica pel mort i takbir quart per a qui es vulgui. La cerimònia acaba amb un taslim de salutació amb el qual es tanca l’ofici, el qual, és important precisar que no és un takbir més.

    Enterrament. En la religió musulmana, la tomba té com a objectiu protegir el fèretre de tota agressió externa, fins que sigui absorbit per la terra mateix. Per a l’islam, el sòl és l’hàbitat natural dels difunts, raó per la qual es completa el cicle vital de l’home. En un enterrament, el cos és retirat del taüt abans de ser dipositat a dins la tomba. Dues persones baixaran a la fenedura, i col·locaran el cos amb el cap inclinat cap a la dreta mirant a la Meca. Posteriorment, deixaran anar els nusos de les cintes que lligaven els sudaris i es tapa el cos amb pedres o totxos. Per últim, es tira terra fins que sobresurt un pam sobre el nivell de la terra. Durant l’enterrament s’ha d’evitar tota manifestació exagerada de dol, però sí que es dona el condol, que suposa una forma de mostrar solidaritat amb els familiars del difunt i consolar-los. Així mateix, els familiars realitzen elaboracions culinàries per a les persones que acudeixen a expressar el seu dolor.

  • Un consell: s'ha de viure la bellesa de la vellesa

    Una nova persona gran està sorgint. Domina les xarxes socials, realitza activitat física i participa en el dia a dia de la societat. És autònoma, adora viatjar i és responsable de si mateixa i les seves decisions. L'augment en l'esperança de vida, el canvi de mentalitat i la millora de les condicions de vida estan generant una nova vellesa que busca el seu espai i que té molt a aportar. Un exemple perfecte d'aquest nou tipus de persona gran és en Joan Cals, usuari de Serveis Integrals per a l'Envelliment Actiu (Siena), una associació fundada per Sònia Díaz i José Luis Buenache. Parlem amb ells sobre envelliment actiu.

    -Com sorgeix Siena?
    -S. D .: Tres socis vam decidir fundar Serveis Integrals per a l'Envelliment Actiu (Siena), en part, gràcies a en Joan, qui ens va fer veure aquesta necessitat de fomentar l'autonomia entre la gent gran. A més, una de les primeres conclusions que vam obtenir va ser que no es parla de gent gran. És una generació que en els mitjans de comunicació està oculta. Pel que tenim tres línies de treball: realitzem projectes relacionats amb l'envelliment actiu, estudis, enquestes i plans d'acció; també, fem difusió per xarxes socials, el 2012, any internacional de la gent gran, la Generalitat i l'Imserso ens van donar un premi per la nostra estratègia a internet; i, finalment, vam realitzar formació a professionals que treballen amb gent gran en atenció centrada en la persona, ètica i bon tracte.

    -Com és el dia a dia d'una persona gran autònoma?
    -J. C .: El meu dia a dia és tranquil, perquè he anat deixant activitats. Però estic connectat amb l'actualitat, especialment amb tot el que envolta a la gent gran i fins i tot va formar part de diferents consells de gent gran. Als meus 83 anys, tampoc estic tan bé com es veu. Estic bé, però comencen a sorgir limitacions relacionades amb l'edat. Fa poc, fent tai-txi em vaig trencar el fèmur i estic segur que fa 10 anys no m'hagués passat. No obstant això, intento viure de forma autònoma.

    -Quina és la clau per a aquest envelliment actiu?
    -S. D .: En Joan té alguna cosa que comparteixen les persones autònomes: a més de cuidar-se físicament, treballa molt la part mental i espiritual. No deixa de seguir aprenent, treballant, llegint o assistint a reunions.
    -J. C .: Tot i que la genètica és important, sí que és veritat que no cal deixar d'estar al dia. M'agrada llegir, utilitzar l'ordinador o el smartphone i això em permet seguir a la roda.

    -Ha canviat la gent gran d'avui respecte a la de fa 20 anys?
    -J. C .: Recordo que en la generació dels meus pares, quan algú moria als 70 anys es considerava que moria per ser més gran. Avui, en morir als 80 anys, considerem marxa jove. Les formes de vida són molt diferents, no només per l'alimentació o les medicines, per tot. Fins i tot, la joventut és diferent avui. Per a mi és un canvi general més que generacional.
    -S. D .: El canvi més gran és en la gent gran més joves: dels 65 als 80 anys, tenen una vida molt més activa que els majors d'abans. Volen decidir el seu futur, no volen que ningú els digui el que han de fer, han adquirit una gran autonomia.

    -Què han après de la gent gran?
    -S. D .: Des de Siena vam estudiar a la gent gran. Encara hi ha l'estereotip de gent gran, però aquesta nova generació de gent gran està trencant tabús. Per exemple, hem fet estudis de sexualitat en els que ens han donat lliçons.
    -J. C .: Dius que aprens de la gent gran. Però molts aprenem de tu. Els programes de sexualitat han estat molt importants perquè molts hem descobert que hi ha una infinitat de formes d'estimar-que no impliquen l'acte. I aquest és un tema que acostuma a fer por parlar-ne. 

    -Quines pors tenen les persones grans?
    -J. C .: Visc sol, i quan arriba la nit, hi ha dies en què sento solitud. La por a la mort era més evident en la meva joventut. Però des que va morir la meva dona, i després d'experimentar el corresponent dol, ho trobo com un fet més natural.
    -S. D .: No obstant això, en l'última enquesta de planificació de vida que vam fer, vam comprovar que la por a la mort encara és vigent. És un tabú del qual no es parla i sobre el qual no es planifica. Igual que el pànic a la solitud que comenta en Joan, o la por al dolor.

    -Què aporta la gent gran?
    -J. B .: En aquesta societat en què vivim tan ràpid, que és tan volàtil, consumista, on l'aquí i ara és el més important, valors com l'esforç, el sacrifici o el respecte, semblen haver-se perdut. Ells ens aporten precisament això. I ho necessitem.
    -J. C .: També aportem memòria. Sóc un producte de la postguerra. I puc explicar coses d'aquella època. No és el mateix llegir-lo en un llibre a que t'ho expliquin en primera persona. Gràcies al nostre relat de la guerra civil es poden evitar errors del passat. La memòria és essencial.

    -Com afrontar la jubilació?
    -J. B .: La jubilació és un canvi de vida abismal. La nostra vida s'identifica amb la nostra professió. Pel que fa al retirar-nos és com si deixéssim d'existir. S'ha de planificar amb temps i veure-ho com un èxit. És una pena que es vegi com un fracàs per deixar d'aportar a la cadena productiva. La gent gran pot aportar molt des del voluntariat, la mentoria, amb la seva memòria, però també econòmicament. És un terç de vida que s'ha de planificar i viure bé.

    -Algun consell?
    -J. C .: L'únic consell que donaria ve d'una frase que un dia vaig trobar i m'encanta: "Viure la bellesa de la vellesa". La vellesa no és un defecte ni una malaltia. S'ha de viure en plenitud, amb ganes, conscients que tots sabem que arribarem. Cal viure aquesta etapa amb dignitat, alegria i normalitat. I el que no puguis fer, pren-lo amb paciència.
    -S. D .: Des de Siena creiem que la gent gran ha de reivindicar que es reconeguin els seus drets i la seva capacitat per decidir. Han de viure com a persones autònomes. Però per als joves també hi ha consells: apropeu-vos als vostres majors! Hi ha estereotips tant de la gent jove cap a la més gran, com de la major a la jove. Falta acostament. Des de l'associació hem organitzat trobades, i ha sorgit una gran química. Per a aquells que pensin que els hi “fotran el rotllo”, he de dir, que els joves també poden ficar el rotllo als altres.

    Fitxers adjunts: 
  • Formació, l'assignatura pendent en la Planificació de Decisions Anticipades

    23/02/2017

    Més de 200 professionals sanitaris de tota Espanya es van reunir el passat dijous 16 de febrer en una jornada organitzada per la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic, la Fundació Grífols i Mémora, a l'Institut Català d'Oncologia (Barcelona), per abordar un tema d'actualitat: la Planificació de Decisions Anticipades (PDA). D'actualitat sí, amb poca formació i informació, també.

    La jornada va comptar amb grans professionals, entre ells destacar al Dr. Xavier Gómez-Batiste, director de 'Qualy', centre col·laborador dels programes de cures pal·liatives a l'OMS, i director de la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic. La sessió va arrencar amb la conferència de Cristina Lasmarías, infermera i directora adjunta de la Càtedra. Va parlar en profunditat de com impacta la PDA i quins són els quatre elements clau per al seu èxit: suport institucional, el concepte, la formació i la implicació de la ciutadania. La formació consisteix en dotar de cursos, sessions, píndoles, etc. als professionals adequats per dur a terme les decisions anticipades; però, qui és aquest perfil? Aquí hi ha debat perquè hi ha qui opta per les infermeres, altres pels treballadors socials o psicòlegs, i entre la falta de consens sorgeix la figura del 'facilitador'. Sigui qui sigui, ha de ser un professional amb habilitats comunicatives efectives i afectives i partidari del diàleg amb el pacient i el canvi cultural cap a una presa de decisions compartides. Lasmarías va finalitzar la seva ponència amb una reflexió: pensem què i com ens agradaria que ens preguntessin sobre les decisions anticipades a nosaltres, professionals de la salut, i posem-nos en la posició del pacient.

    La sessió va seguir amb la intervenció de Josep París, director de desenvolupament corporatiu de Serveis Funeraris de Barcelona - Mémora, per donar a conèixer els projectes que porta a terme Mémora en l'àmbit de la salut. Des d'una infermera gestora en procés final de vida, fins l’ 'Espai de paraula' sobre el dol perinatal dirigit a pares i professionals, passant pel projecte d'artteràpia, musicoteràpia, investigació en mort sobtada en esportistes i un llarg etcètera. Paris va aprofitar la intervenció per presentar la recentment creada Fundació Mémora, que preveu agrupar totes les accions de responsabilitat social que desenvolupa aquesta companyia de serveis funeraris. Per projectes d'aquest tipus s'entén el seu actual eslògan "molt més que un servei funerari".

    La tercera part de la jornada va consistir en una taula rodona que va recollir diferents experiències d'èxit de PDA a Espanya i va estar formada per Emma Costes, responsable dels Equips d'Atenció Residencial (EAR) del Vallès (MUTUAM), Iñaki Saralegui, del servei de Medicina Intensiva i membre del comitè d'Ètica assistencial de l'Hospital Universitario Araba, i Helena García, psicòloga del servei de Nefrologia de l'Hospital Universitario La Paz de Madrid. Tres perfils professionals diferents i tres escenaris d'actuació diferents així que la diversitat va estar servida. Els EAR són un dispositiu sanitari per donar suport a l'equip de referència de la residència i se centren especialment en els interns que requereixen una atenció pal·liativa. Precisament entre aquestes persones cal tenir en compte qüestions com: què espera dels professionals que l'atenen, com vol ser atès i per qui.

    Saralegui va entrar al detall de tot el que cal tenir present per preparar una planificació de decisions anticipades. No es tracta de quantitat, es tracta de qualitat i per aconseguir-ho és imprescindible conversar amb el pacient, conèixer les seves preferències i temors, saber on vol ser atès, si vol ser donant, qui decideix en cas que ell no pugui ... en definitiva, es tracta de seure i fer una sèrie de preguntes que facin reflexionar sobre el final de vida. I després de moltes enquestes, "ens convertim en escoltadors d'històries".

    García va defensar aquesta mateixa línia d'actuació i ha insistit en la importància de preguntar i parlar amb el pacient. Per plantejar un PDA és fonamental conèixer els valors del malalt, saber quines coses són importants, si és coneixedor del seu estat i de la gravetat ... Totes aquestes qüestions provoquen un clic emocional en la persona i justament és això el que fa pensar en el final de vida i, per tant, permet abordar les decisions anticipades.

    L'última part de la jornada es va centrar en un debat i un extens torn de preguntes i respostes dels assistents cap als participants de la taula rodona i a Gómez-Batiste. Les conclusions van ser clares: la PDA interessa, falta molta formació i manca una reflexió per part dels propis professionals: com he de demanar al meu pacient que es faci aquest tipus de preguntes sobre el final de vida si ni tan sols me les he plantejat jo mateix? Exacte, el tabú a la mort.

  • Les meves raons per morir / Les meves raons per viure

    03/03/2017

    Un ja ha encarregat el fàrmac per suïcidar-se. L'altre confia en l'assaig clínic al qual es sotmetrà. Els dos pateixen ELA. José Antonio, 58 anys: "Vull morir perquè m'estic convertint en un vegetal ... Jo trio com viure i com morir" Javier, 44 anys: "Vull viure perquè tots els matins em llevo convençut que serà el dia en què trobin la cura ".

    El primer a arribar és José Antonio Raval López. Ho fa puntual, 20 minuts abans de l'hora a la que havíem quedat. Baixa la rampa de l'estudi amb cara seriosa en cadira de rodes empès per la seva dona María José. Demana un cafè sol amb una palleta.

    - Hola José Antonio, com estàs?
    - En veritat no hauria d'estar en aquesta entrevista. Hauria d'haver marxat fa temps. 
    Té 58 anys, és electricista, casat i amb dos fills, pateix ELA i lluita per morir. Dues hores i mitja després del primer xoc de mans, la seva frase de comiat és encara més demolidora. "No crec que ens tornem a veure. Calculo que en un mes ja hauré marxat. Abans que em falli la mà dreta prendré el fàrmac que em porti a una mort digna".

    Deu minuts després de l'hora a la que li havíem citat, amb energia, un somriure i una mica nerviós, baixa la rampa caminant Javier Rojas Alonso. De la seva braç dret sense mobilitat es subjecta a la seva dona Esther.

    - Hola Javier, com estàs?
    - Bé, lluitant per viure, com sempre ...
    Té 44 anys, és operari de grua, casat i amb dos fills, pateix d'ELA i no vol morir. Mentre les càmeres i la ploma es posen a punt, les dues parelles comencen a parlar de les coses que tenen en comú. L'Esclerosi Lateral Amiotròfica, les sessions de fisioteràpia cada setmana, els metges i infermeres de l'Hospital Carlos III que comparteixen ...

    Llegir reportatge complet a El Mundo "Mis razones para morir / Mis razones para vivir", per Lucas de la Cal. 

  • Acceptació, acomodació i fer amable la vida a les persones que envolten el malalt, les actituds davant la pèrdua de la salut

    27/03/2017

    Més de 320 professionals han assistit a la I Jornada de Reflexió sobre les nostres pèrdues com a part de la vida el 21 de març, organitzada conjuntament per Mémora, Quirónsalud i Fundación Salud y Persona, i en què s’ha tractat i debatut com afrontar una malaltia des de la vessant social, ètica i professional. L’acte, que ha tingut lloc a l’Auditori de Ciutadella de la Universitat Pompeu Fabra, ha comptat amb la presència de professionals vinculats amb l’esfera de la salut, com infermeres, treballadors socials, metges, psicòlegs, fisioterapeutes, educadors, mestres i representants d’entitats de pacients.

    Xusa Serra, infermera especialitzada en l’acompanyament de processos de dol, ha manifestat que “avui en dia hi ha una obsessió per mantenir la joventut i la vitalitat i no es pensa en la finitud, tot i que les pèrdues ens demostren que res del que tenim és perdurable”. Aquesta premissa s’imposa en el nens i “9 de cada 10 infants no poden participar en la malaltia de les persones que estimen ni acomiadar-se d’elles quan moren” tot i que els nens estan contínuament exposats a la mort, i especialment a morts violentes, a través de la televisió, els videojocs, els vídeos a les xarxes socials, etc. Aquesta mateix tabú envers el final de vida, també el pateixen els professionals ja que “prop d’un 93% manifesta tenir dificultats per estar al costat d’una persona malalta i encara més, si està en un procés final de vida”. Per treballar aquestes angoixes cal potenciar la intel·ligència emocional.

    Serra també ha posat de manifest la manca de “l’art del cuidar”; ara hi ha grans avenços en investigació i tractaments però les famílies són orfes del coneixement de les cures. Què necessita la persona malalta? Sentir-se acompanyada, escoltada, sense judicis de valor i que les seves necessitats i expectatives siguin respectades, no imposades.

    La seva intervenció ha finalitzat amb el visionat d’un documental amb l’Olga com a protagonista. L’Olga pateix càncer de mama i ens ha aportat missatges d’una autèntica lluitadora: “ningú accepta haver de marxar perquè tens encara moltes coses per fer” o “estimo tant la vida que no entra en els meus plans morir-me”.

    El filòsof Francesc Torralba ha desvetllat que “l’acceptació davant un nou episodi vital, l’acomodació a la nova situació i el fer amable la vida dels qui envolten a la persona malalta” són les actituds clau per afrontar la pèrdua de salut. Si qui perd la salut és algú de l’entorn, és recomanable donar-li mecanismes d’alliberament, suport incondicional i aprendre d’ell, de com ho supera o com s’enfronta a la malaltia. Quan es perd la salut s’altera el nostre dia a dia, caiem en un caos que cal endreçar i establir un nou cosmos i sense dubte, s’experimenta el sentiment de vulnerabilitat.

    Torralba ha destacat que “és important lluitar contra la melangia i el ressentiment i intentar extreure el màxim profit del que tenim”. La melangia és recordar allò que tenia en un passat i ara ja no es té i si la persona malalta s’aferra a això resulta impossible acomodar-se al present. A més a més, si es compara amb els altres, entra en joc el ressentiment.

    Per acabar, Begoña Román, presidenta del Comitè d’Ètica dels Serveis Socials de Catalunya, ha posat de manifest que “els professionals senten una sobre exigència per part dels pacients marcada per les altes expectatives de curació” ja que “si falles és culpa teva” perquè una malaltia o la mort és vista com un fracàs professional. És positiu que el professional empatitzi amb el pacient però sempre controlant els seus límits per evitar patir la denominada ‘fatiga per comprensió’. Román ha destacat una cita i ha recomanat a tots els assistents que la memoritzin: “un no pot donar el que no té. I un no té el que no li ha estat donat”.

    Román també ha reflexionat sobre el fet que les pèrdues, l’envelliment, la malaltia i la mort sempre han estat part del procés vital de la humanitat, l’única novetat actualment és que “vivim en una societat que pensa que podem amb tot i caldria reconciliar-nos amb la mort com a part de la vida”. A més a més, el que sembla un nou escenari també és deu al fet que ara el pacient ja no és passiu. Es passa d’un paradigma biomèdic a un psicosocial on entren en joc la psicologia i el context i on “l’èxit recau en l’equilibri entre dependència i autonomia”.  

    La Jornada ha finalitzat amb la intervenció de la directora de processos assistencials i cures de l’Hospital Universitari Sagrat Cor i Clínica del Vallès – Grup Quirón, Anna Cruz, i el director de desenvolupament corporatiu de Serveis Funeraris de Barcelona – Mémora, Josep Paris, que han presentat els projectes que duen a terme ambdues companyies. 

  • “La mort és mestra de vida: tal com visquis, moriràs”

    26/10/2017

    Frank Ostaseski, acompanya persones malaltes en el seu trànsit de mort. Tinc 66 anys. Vaig néixer a Soc mestre de meditació zen, dedicat a les cures pal·liatives des de fa 35 anys. Estic casat i tinc quatre fills i una neta. Política? Confio en l’ésser humà. Soc budista.

    Quants moribunds ha ajudat en la seva mort?
    Més d’un miler en aquests últims 35 anys.

    És una vocació?
    Jo tenia 17 anys i la meva mare va morir. Un parell d’anys després, va morir el meu pare. De malaltia. Ho vaig passar molt malament, però aquell dolor es va convertir en un regal.

    Quin regal?
    Vaig voler acostar-me a la mort, ajudar el que mor. I ho vaig fer, i continuo fent-ho, i això m’aporta la plenitud en què visc.

    Mort i plenitud... Contradictori, no?
    És el més congruent del món. La mort és mestra! Res no ensenya més que la mort. Els malalts terminals que vaig acompanyar em van ensenyar com ajudar-ne d’altres.

    Com es va acostar als malalts?
    Amb el cor, amb presència, escolta, afecte. Als meus vint-i-pocs anys vaig descobrir el budisme zen i la meditació... I vaig sentir que allò podia ser útil per ajudar.

    Llegir l'entrevista completa a La Contra de La Vanguardia: “La mort és mestra de vida: tal com visquis, moriràs”